S., eine 49-jährige Frau mit einer schweren Behinderung und jahrelanger Hospitalisierungserfahrung, zeigt häufig selbst- und fremdverletzendes Verhalten. In der letzten Woche hatte das stark zugenommen. S. schlug mit dem Kopf gegen den Heizkörper und auf den Boden. Heute kam sie schreiend in die Tagesförderstätte und war nicht zu beruhigen. Daraufhin wurde der Notarzt geholt und S. in das städtische Krankenhaus gebracht. Es wurde ein Darmverschluss diagnostiziert, der sofort operiert werden musste (13.09.2015, Tagesdokumentation). S. hatte wahrscheinlich aufgrund einer lebensbedrohlichen Erkrankung über Tage starke Schmerzen, die von ihrer Umwelt nicht als solche wahrgenommen wurden. Leider sind ähnliche Situationen bei Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen häufig. Das Erkennen, die Behandlung und die Begleitung von Schmerzen sind bei dieser Personengruppe sowohl von der Medizin, der Pflege als auch von der Heil- bzw. Sonderpädagogik lange vernachlässigte Themen. Dabei haben diese Menschen wahrscheinlich häufiger als jede andere Personengruppe Schmerzen und sind diesen in besonderer Weise ausgeliefert.

Schmerz stellt zunächst eine elementare Grunderfahrung jedes Menschen dar. Bei Schmerzen handelt es sich um eine individuelle Wahrnehmung, die durch vielfältige psychische und physiologische Komponenten beeinflusst wird. 

Gemäß der allgemeinen Definition der IASP 2 (International Association for the Study of Pain) ist Schmerz „eine unangenehme sensorische und emotionale Empfindung einer bestehenden oder möglichen Gewebsschädigung, die entweder mit dieser Gewebsschädigung einhergeht oder Ausdruck der Schädigung ist“ (IASP2 1979 in Belot u. a. 2009, 89).

Diese Definition erkennt an, dass ein Erleben von Schmerz auf mehreren Ebenen stattfindet und dass Schmerz auch losgelöst von nachweisbaren oder beweisbaren verletzungsbedingten Veränderungen an Geweben existiert (Belot 2009, 89). Schmerz stellt demzufolge ein bio-psycho-soziales Symptom dar, das zu einem komplexen Erleben in unterschiedlichen Persönlichkeitsbereichen eines Menschen führt. So beeinflusst der Schmerz alle kognitiven Prozesse, lenkt die Aufmerksamkeit oder versucht Erklärungen für Ursachen und Möglichkeiten von Behandlung zu finden. Schmerzen rufen Emotionen wie Ängste und Bedrohung hervor. Auch soziale Beziehungen verändern sich: Der Mensch im Schmerz zieht sich von seinen Bezugspersonen zurück oder fordert mehr Aufmerksamkeit von ihnen. Viele Menschen stellen im Schmerz auch Sinnfragen. Deutlich wird dies im Total-Pain-Konzept von Cicely Saunders (1960), s. Abb. 1 auf der folgenden Seite. 

Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung sind über ihre gesamte Lebensspanne mehr als jede andere Bevölkerungsgruppe von Schmerzen betroffen. Schwere körperliche Behinderungen – insbesondere eine Cerebralparese – führen zu vielfältigen orthopädischen Komplikationen, wie zu Skoliose, Luxationen (Auskugelungen), Kontrakturen (Gelenkversteifungen) sowie Osteoporose und chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Transportstörungen im Magen-Darm-Trakt und Speiseröhrenentzündungen. Einige der häufigsten chronischen Erkrankungen, die Schmerzen hervorrufen können, sind in der folgenden Tabelle (Abb. 2) aufgeführt. 

Aber auch medizinisch-pflegerische Maßnahmen, denen diese Menschen oft von Lebensbeginn an ausgeliefert sind, führen häufig zu Schmerzen (Abb. 2).

Die folgende Gesamtübersicht zeigt häufige akute und chronische Schmerzereignisse bei Komplexer Behinderung auf (Zernikow 2009, 107; Martin 2014, 90; 2015, 19ff).

Einer Schmerzwahrnehmung geht in der Regel ein Schmerzreiz an einem definierten Schmerzort voraus. Die hier ablaufenden biochemischen Prozesse, die letztlich zu einer Erregung von Schmerzrezeptoren und zur Weiterleitung des ausgelösten elektrischen Impulses führen, bezeichnet man als Nozizeption. Verschiedene neuronale Prozesse in den aufsteigenden Nervenbahnen und Umschaltstationen – beispielsweise im Rückenmark – können die Weiterleitung des Schmerzreizes beeinflussen. Ebenso gibt es absteigende Nervenbahnen, die modellierend (meistens schmerzhemmend) wirken. Die Schmerzwahrnehmung selbst beinhaltet die Integration und Modulation nozizeptiven Inputs in Wechselwirkung mit verschiedenen psychischen Prozessen, wie Vorerfahrungen mit Schmerzen, Ängsten oder Kontrollüberzeugungen (Flor 2009, 187).

Es ist davon auszugehen, dass Menschen mit mit geistigen und mehrfachen Behinderungen Schmerzen genauso negativ wahrnehmen und als Bedrohung erleben wie andere Menschen auch. Lange wurde ihnen, wie Frühgeborenen oder Menschen mit einer Demenzerkrankung, ein reduziertes Schmerzempfinden unterstellt und sie erhielten nach Operationen oder bei Verletzungen keine oder viel zu wenig Schmerzmedikamente (Zernikow 2009, 124). Aus der Demenzforschung ist bekannt, dass mit zunehmendem Alter und bei verschiedenen Formen von Demenz die Schmerzwahrnehmung verlangsamt sein kann, gleichzeitig allerdings aber die Schmerztoleranz abnimmt (Fischer 2012, 16). So können also im Alter und bei Demenz schon weniger starke Schmerzen bedrohlich erlebt werden. Vielleicht kann dieses Phänomen auch für einige Menschen mit einer schweren Behinderung angenommen werden. 

Grundsätzlich unterscheidet man zwischen akutem und chronischem Schmerz. Akuter Schmerz hat als Ursache immer einen direkten Schmerzreiz und ist ein wichtiger Teil des menschlichen Schutz- und Warnsystems. Von chronischen Schmerzen spricht man, wenn Schmerzen über eine längere Zeit andauern (in den Definitionen werden Spannen zwischen drei und sechs Monaten angegeben). Bei chronischem Schmerz kann die Kopplung vom ursprünglichen Schmerzreiz völlig losgelöst sein – ein Schmerz kann also ohne nachweisbare Ursachen vorhanden sein oder aber in keinem Verhältnis zum Schmerzreiz stehen. 

Chronische Schmerzen entstehen aus dem Einwirken von akuten Schmerzen. Es ist heute bekannt, dass häufige sowie anhaltende Schmerzreize die Schmerzweiterleitung und -verarbeitung verändern. Auf allen Ebenen – an den Schmerzrezeptoren in der Peripherie, im Rückenmark sowie im Gehirn – sind Mechanismen eingebaut, durch die sich bei länger anhaltenden Reizen die Empfindlichkeit verstärken kann. Häufige Schmerzreize führen im Gehirn und im Rückenmark zu tiefgreifenden biochemischen sowie physiologischen Veränderungen. So können sich die Projektionsfelder im Gehirn für die verschiedenen Bereiche des Körpers verschieben, wenn aus einer bestimmten Region anhaltende Schmerzreize eintreffen. Diese strukturellen Veränderungen sind Ursache für unser Schmerzgedächtnis. Bei der Entstehung und Aufrechterhaltung chronischer Schmerzen spielen psychosoziale Einflussfaktoren, wie Ängste, Depressionen, Stress und Isolation eine große Rolle. Nach Angaben der Deutschen Schmerzliga leiden ca. acht Millionen der deutschen Bevölkerung an mehr oder weniger andauernden Schmerzen (Dederich 2009, 82). Bei einer großangelegten Studie von Häuser et al. berichten 32,9 % der Befragten in den letzten drei Monaten über chronische Schmerzen (Häuser et al. 2013, 47f.). 

Menschen mit schwerer Behinderung sind aus unterschiedlichen Gründen besonders gefährdet, chronische Schmerzen zu entwickeln. Sie haben sehr häufig (starke) Schmerzen, die oft spät erkannt und häufig nicht ausreichend behandelt werden. Aufgrund ihrer sensorischen und kognitiven Beeinträchtigungen sind sie häufig von psychischen und sozialen Belastungen, wie Ängsten, Sorgen, Unruhe, und Unsicherheiten betroffen. Denkt man an die Vielzahl schwerer medizinischer Eingriffe und Operationen, die sie über ihre gesamte Biographie hinnehmen müssen, haben sie wahrscheinlich sehr viele negative bis traumatische Vorerfahrungen mit Schmerzen. In der Abbildung werden diese verstärkenden Mechanismen aufgezeigt. So ist anzunehmen, dass Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung – „60 % of children and 75 % of adults with a sensory or intellectual disability“ (Burkitt et al. 2009, 38) – chronische Schmerzen haben.

Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass (schwere) Erkrankungen und damit verbundene Schmerzen sowie das Eintreten in eine palliative Situation bei Menschen mit schwerer Behinderung sehr verspätet erkannt und auch wesentlich schlechter behandelt werden (Ding-Greiner, Kruse 2010; Kostrzewa 2013; Schlichting 2013).

Einige der hier zitierten Ergebnisse stammen aus einer groß angelegten Untersuchung des Caritasverbandes Augsburg zur hospizlichen und palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung von 2011. Während in der Gesamtbevölkerung etwas mehr als 50 % der Krebspatienten fünf Jahre nach Diagnosestellung überleben, wurde in der Untersuchung nur für 19 % der Erkrankten ein zweijähriges Überleben nach der Diagnose einer Krebserkrankung festgestellt (Caritasverband 2011, 90). In der gleichen Untersuchung zeigte sich, dass die durch die Mitarbeitenden in Wohnheimen wahrgenommenen Schmerzen in keinem Verhältnis zu den in den medizinischen Gutachten aufgeführten schwerwiegenden chronischen Erkrankungen und der aufgrund der Altersstruktur der betroffenen Menschen zu vermutenden Schmerzen steht. Bei 420 Bewohnern/Bewohnerinnen, die angeblich keine Schmerzen haben, werden im Gutachten Spastizität, Erkrankungen des Bewegungsapparates, Osteoporose und weitere chronische Erkrankungen beschrieben, von denen man weiß, dass sie mit Schmerzen einhergehen (ebd., 45, siehe Abb. 3). 

Eigene qualitative Untersuchungen bestätigen eine mangelnde Aufmerksamkeit und Wahrnehmungsfähigkeit von Schmerzen sowie einen nachlässigen und unbefriedigenden Umgang mit Schmerzen und Erkrankungen bei Menschen mit schwerer Behinderung. Dies zeigte sich in den Aussagen aus Gruppendiskussionen und Interviews mit Mitarbeitenden in der Behindertenhilfe, von denen einige hier zitiert werden:

Nach Meinung vieler Mitarbeitenden treten Schmerzen bei Menschen mit schwerer Behinderung nicht häufiger auf als bei anderen Menschen. Sie haben die gleichen Schmerzen, wie Menschen der sog. „Normalbevölkerung“: Kopfschmerzen, Zahnschmerzen und Menstruationsschmerzen. Für den Personenkreis häufige und typische Schmerzen und ihre Ursachen, wie Druckschmerzen bei Immobilität, Schmerzen infolge typischer orthopädischer Probleme und chronischer Erkrankungen, wie Kontrakturen, Spastik, Luxationen, Osteoporose, Reflux und Speiseröhrenentzündung u. a. werden nicht genannt und sind scheinbar als Ursachen von Schmerzen nicht bekannt.

„Allgemein hat jeder (Bewohner) mal Schmerzen, wie Zahnschmerzen, Kopfschmerzen oder Menstruationsbeschwerden … Aber regelmäßig. Nein … Wirklich nur im Krankheitsfall.“

„Also jetzt würde ich mal behaupten, haben sie keine Schmerzen.“ (Schlichting 2013)

Schmerzäußerungen dieser Menschen werden häufig nicht ernst genommen. Oft werden sie sogar angezweifelt und unterstellt, dass sich die Personen nur Aufmerksamkeit verschaffen wollen.

„Das ist jetzt die Frage, ob das wirklich Schmerzen sind.“ (Schlichting 2013)

Viele Mitarbeitende sind der Meinung, dass es häufig (viel zu) lange dauert, bis bei vermuteten Schmerzen bzw. Erkrankungen ein Arzt bzw. eine Ärztin aufgesucht wird und Diagnostik sowie Behandlungen eingeleitet werden. Außerdem weisen sie auf mögliche Hürden hin.

„ … dann musst du dich halt an den gesetzlichen Betreuer wenden. Und da dauert es natürlich alles etwas länger, bis das ins Rollen kommt. Wenn ich überlege, wie lange das bei X gedauert hat wegen den Zähnen.“ (Schlichting 2013)

Schmerzen bei Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung sind ein wenig beachtetes und wenig beforschtes Feld. Es ist dringend notwendig, dass sich sowohl medizinische, pflegerische und pädagogische Professionen diesem Thema in Praxis und in Theorie zuwenden. Zunächst gilt es, das Wissen der Mitarbeitenden in den verschiedenen Einrichtungen der Behindertenhilfe über Schmerzen, häufige schmerzverursachende chronische Erkrankungen und mögliche Ausdrucksformen des Schmerzes bei Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung zu erweitern. 

Literatur

Belot, Michel (2009): Der Ausdruck von Schmerz bei mehrfachbehinderten Personen: Evaluation der Schmerzzeichen bei Jugendlichen und Erwachsenen mit Mehrfachbehinderung. In: Maier-Michalitsch, Nicola (Hrsg.): Leben Pur – Schmerz bei Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen, Düsseldorf: selbstbestimmtes leben, 88–107.

Burkitt, Chantel; Breau, Lynn M. et al. (2009): Pilot study of the feasibility of the Non-Communicating Children‘s Pain Checklist Revised for pain assessment for adults with intellectual disabilities. In: Journal of Pain Management 2 (1), 37–49.

Caritasverband für die Diözese Augsburg e.V. (2011): In Würde. Bis zuletzt. Hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung. Augsburg: Eitzenberger.

Ding-Greiner, Christina; Kruse, Andreas (2010): Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch kranker Menschen im Alter. Stuttgart: Kohlhammer.

Fischer, Thomas (2012): Schmerzeinschätzung bei Menschen mit schwerer Demenz. Bern: Huber.

Flor, Herta (2009): Psychologische Grundlagen und Schmerzmodelle. In: Wippert, Pia-Maria; Beckmann, Jürgen (Hrsg.): Stress- und Schmerzursachen verstehen. Stuttgart: Thieme, 187–199.

Gerhard, Christoph (2015): Praxiswissen Palliativmedizin. Stuttgart, New York: Thieme.

Kostrzewa, Stephan (2013): Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten: Palliative Care und geistige Behinderung. Bern: Hans Huber.

Martin, Peter; Walter-Fränkel, Sabine; Laukant, Karina (2014): Schmerzerkennung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. In: Bruhn, Ramona & Strasser, Benjamin (Hrsg.): Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung: Interdisziplinäre Perspektiven für die Begleitung am Lebensende. Stuttgart: Kohlhammer, 86–94.

Martin, Peter (2015): Schmerzen erkennen und diagnostizieren. In: Bienstein, Pia; Klauß, Theo (Hrsg.): Herausforderung Schmerzen. Ausgewählte Aspekte. Dokumentation der Arbeitstagung der DGSGB am 7. März 2014 in Kassel. Berlin: Eigenverlag der DGSGB, 17–23.

Nüßlein, Florian; Schlichting, Helga (2015): Schmerzen bei Menschen mit Komplexer Behinderung – Notwendigkeit einer Konzeptualisierung in der Aus- und Weiterbildung. In: Teilhabe 4/2015, 54. Jg., 163–172.

Schlichting, Helga (2015): Pädagogik bei Schmerzen. In: Bienstein, Pia; Klauß, Theo (Hrsg.): Herausforderung Schmerzen. Ausgewählte Aspekte. Dokumentation der Arbeitstagung der DGSGB am 7. März 2014 in Kassel, Berlin: Eigenverlag der DGSGB, 38–50. 

Zernikow, Boris (2009): Schmerz und Schmerztherapie bei Kindern und Jugendlichen mit schwersten Behinderungen. In: Maier-Michalitsch, Nicola (Hrsg.): Leben Pur – Schmerz bei Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen. Düsseldorf: selbstbestimmtes leben, 121–126.

Abb. 2: Schmerzen bei Menschen mit schwerer Behinderung (Nüßlein, Schlichting 2015, 165)

Schmerzen des Stütz- und Bewegungsapparates

Ereignis im Alltag (Sturz, Immobilisation)

Schulter- und Rückenschmerzen, Blockaden

Luxation v. a. Hüftluxation

Druckprobleme (Skoliose, Beckenschiefstand, Dekubitus)

morgendlicher Schmerz in den Gelenken 

Muskelschmerzen durch Spastiken 

Kontrakturschmerzen (Orthesenversorgung), Fraktur, Entzündung oder Distorsion

Arthrose/Osteoporose sowie degenerative Knorpelveränderungen diffusen Ursprungs (Entzündung im Gelenk, Schleimbeutel, u. a.)

Ödembildung im Bereich der Beine

Ursachen von Schmerzen in speziellen Situationen

intestinale Obstruktion durch verschluckte Gegenstände

dislozierte Baclofen-Pumpe

Einführen (Automutilation) von Gegenständen (Schrauben, Steinen, u. a.) in Körperöffnungen (z.B. Smith-Magenis-Syndrom)

Schmerzen des Zahn- und Mundbereiches

Probleme bei der Zahnreinigung 

Zahnfehlstellung

Dauermedikation fördert Zahnprobleme/Schädigung des Zahnfleisches (Mundflora)

Aphten im Mundbereich

Kariöses Gebiss

Schmerzen bei genetischen Syndromen und typische schmerzhafte Prozesse

Trisomie 21:

Bewegungsapparat: HWS (Instabilität, degenerative Veränderungen), Hüfte (Luxationen), Kniegelenk (Patellaluxation) 

Arthrose

Mittelohrentzündungen

Augen: Blepharitis, Glaucom, Keratokonus mit Ulcus

Cornelia-de-Lange-Syndrom:

Mittelohrentzündungen

Gastrointestinaltrakt: gastrooesophagealer Reflux

Sturge-Weber-Syndrom:

Kopf-/Hirnhäute: Kopfschmerzepisoden

Augen: Glaukom

Schmerzen aufgrund von Begleiterkrankungen (Komorbiditäten)

Gastroösophagealer Reflux, Ösophagodynie

Urogenitalsystem Blasenentleerungsstörung (Spastizität) 

Obstipationsproblematik

Passagestörungen im Magen-Darm-Trakt, Blähungen

Sondenproblematiken (operativ angelegt, Bauchfellentzündung/Wundheilungsstörung)

Magengeschwüre/Entzündungen

Kopfschmerzen (Shunt-Dysfunktion), Ohrenschmerzen

Menstruationsschmerzen (Dysmenorrhoe)

Schmerzen bei Bronchitis, Lungenentzündung

Dr. phil. Helga Schlichting

Förderschullehrerin, Dipl. Sozialpädagogin/FH

Langjährige Berufstätigkeit als Förderschullehrerin am Schulzentrum „Janusz Korczak“ in Weinbergen-Höngeda/Thür.

wiss. Mitarbeiterin, LfbA an den Universitäten Erfurt und Leipzig, Lehre zu Themen der Pädagogik bei geistiger und schwerer Behinderung

Forschungstätigkeit zu folgenden Themen: Pflege, Therapie und Bildung bei schwerer Behinderung, Palliative Care und hospizliche Begleitung bei Menschen mit geistiger Behinderung, Schmerzen und Schmerzerkennung bei schwerer Behinderung

Mitarbeit in Gremien: DIFGB (Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft zur Förderung der Forschung für Menschen mit geistiger Behinderung e. V.), Förderverein für „Basale Stimulation“, AG „Palliative Care für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“ der DGP (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin) u. a.

helga.schlichting@uni-leipzig.de