Es ist schwer, „irgendwo“ anzufangen bei unserem Sohn Samuel, der nur 1540 Tage bei uns sein durfte, ehe er am 12. Mai 2014 starb. Das war nach fast 40 Operationen, 80 bis 90 Intubationen, zahllosen Infekten und Komplikationen sowie unzähligen Klinikaufenthalten. Es ist unfassbar, wie viel ein so kleiner Mensch aushalten kann und muss. Oft stand ich hilflos und verzweifelt an seinem Bettchen, konnte sein Schreien kaum noch aushalten – und hätte ihm gern alles abgenommen.

Samuels Grunderkrankung hieß Morbus Pfeiffer, und obwohl ich schon mehr als 20 Jahre Krankenpfleger bin, hatte ich von diesem Krankheitsbild noch nie etwas gehört. Samuels Schädelnähte waren schon im Mutterleib zusammengewachsen, dadurch entwickelte sich ein Wasserkopf und sein Gehirn wurde komprimiert. Die Kinder haben oft einen hohen Schädel, tiefliegende Ohren, ein flaches Mittelgesicht, hervortretende Augen und enge Atemwege. Kurz, sie sehen „anders“ aus. Wie bei allen Krankheitsbildern und Syndromen gibt es die unterschiedlichsten Verlaufsformen. Samuel hatte eine sehr schwere. Durch die engen Atemwege beispielsweise entwickelte sich ein normaler Schnupfen schnell zur lebensbedrohlichen Lungenentzündung.

Wir wurden oft gefragt: „Hat man das nicht früher gewusst?“ Die Aussage, die hinter diesem Satz steht, hat mich nachdenklich gemacht. Sind wir inzwischen so weit, dass wir uns für ein krank geborenes Kind rechtfertigen müssen? Nein, man hat es vor der Geburt nicht gewusst, man hat nur gesehen, dass sein Kopf „etwas“ zu groß war. Aber es hätte für uns sowieso keine Konsequenzen gehabt. Samuel war gewollt und geliebt! Ich bin erschrocken, wie schnell uns eine Abtreibung zumindest als Möglichkeit angeboten wurde (obwohl noch nicht bekannt war, wie schwer krank Samuel sein würde).

Die Blicke, die man Samuel zuwarf, weil er anders aussah, waren manchmal schwer zu ertragen. Dabei hat ihn jeder, der ihn näher kennenlernte, schnell ins Herz geschlossen. Gilt nur das Perfekte und Schöne in unserer Gesellschaft?

Der Alltag

Als ich an Samuels erstem Tag an seinem Bettchen stand, ahnte ich schon, dass ich wohl nie Fußball mit ihm spielen würde. Aber was alles auf uns zukommen würde, das ahnte ich nicht. Vieles kann ich nur anreißen und ich frage mich heute, wie wir das alles geschafft haben: das erste halbe Jahr zu Hause, noch ohne Gerätschaften, dann im Juli 2010 seine erste große Schädel-OP, bei der man die Stirn nach vorn zog und die mehr als zehn Stunden dauerte. Sowie die fast weiteren 40 Operationen in vier Jahren. Dazu ging immer wieder etwas schief, eine schier endlose Liste weiterer Leiden. Manchmal dachte ich: Würde dies in einem Fernsehfilm gezeigt werden, würde man so etwas nicht glauben.

Lange war die Uniklinik unser „Wohnzimmer“ – ich glaube, wir haben wirklich schon in jedem Patientenzimmer mit Samuel gelegen. Dann die Pflege zu Hause: Es war eine kleine Intensivstation, Monitor, Absauger, Beatmungsbeutel, Sauerstoff, Infusionen, Nahrungspumpe und eine Platte, die er abends zum Schlafen in den Mund eingesetzt bekam, damit seine Zunge nicht nach hinten fiel. Durch die vielen Komplikationen und OPs entwickelte sich bei ihm zudem ein sogenanntes Schmerzsyndrom – mit der Konsequenz, dass Samuel alle zwei Stunden mindestens ein Schmerzmedikament bekam, dazu ein Morphinpflaster und Mittel zur Sedierung. Und trotzdem musste er manchmal noch schreien.

Das Geschenk

Seit der Reanimation 2013 zu Weihnachten, als wir nachts an seinem Bettchen standen und entschieden haben, nicht mehr mit ihm auf die Intensivstation zu gehen und keinen Notarzt zu rufen, war uns klar geworden, dass Samuel sterben wird. Damals sagten wir all unseren Lieben Bescheid, weil wir wirklich dachten, jetzt geht es zu Ende. Samuel hatte zwei Minuten einen Atemstillstand, bevor er noch einmal wiederkam. Die Wochen danach litt er an einem Lungenödem und einer Lungenentzündung. Im Grunde war es eine Sterbebegleitung. Dass er sich davon noch einmal erholte, grenzte an ein Wunder.

Fünf gemeinsame Monate bekamen wir dann noch zusammen geschenkt. Fünf Monate, in denen er auch lachen konnte, sich manchmal nicht mehr eingekriegt hat vor Lachen, wenn auch die Schmerzen überwogen. Samuel lebte wirklich im Hier und Jetzt, nur für den Augenblick. Und auch wenn sich alles so schlimm anhört, wir hatten ihn gern bei uns und hätten ihn noch gern länger bei uns gehabt. Auch oder gerade kranke Kinder können einem viel geben.

Der Abschied

Wegen einer neuen Gaumenplatte als Atemhilfe mussten wir im Mai vier Wochen in die Klinik. Dort überschlugen sich abermals die Dinge und neue OPs wurden nötig. Man konnte sehen, wie sehr ihn das alles gestresst hat. Dennoch konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen, die erste Woche ging es ihm sogar richtig „gut“. Ich weiß noch, wie er lachend auf meiner Brust lag, an seinem letzten Papa-Wochenende, an dem meine Frau und unsere ältere Tochter die Oma besuchten.

Am darauffolgenden Montag kamen dann wieder heftigste Schmerz- und Schreiattacken, ausgelöst von einem Magen-Darm-Infekt. Stundenlanges Schreien wegen der Schmerzen – sodass wir ihm zusätzlich Morphintropfen gaben und das Morphinpflaster verdoppeln mussten. Das war jetzt zu viel für den kleinen vier Jahre alten Körper. Samuel und seine Organe wollten nicht mehr.

Es waren schlimme letzte Tage. In der letzten Nacht piepste ständig der Monitor, weil sein Sauerstoffgehalt im Blut immer weiter sank. Dennoch sind wir dankbar, dass er zu Hause sterben durfte. Und dass wir beide – seine Mutter und ich – da waren. Ich hatte immer große Angst, dass im Dienst das Telefon klingeln und ich die Nachricht bekommen würde, dass Samuel gegangen ist und ich nicht dabei sein konnte. Gegen 5.30 Uhr wurde Samuel zunehmend schwächer und um 6.05 Uhr starb er.

Ich empfinde es als Geschenk und Gnade, dass Samuel in meinen Armen sterben und in den Armen seines himmlischen Papas aufwachen durfte. Uns hat unser Glaube geholfen. Ich weiß, dass der Glaube an einen persönlichen Gott, an Jesus Christus, heute nicht mehr „in“ ist oder belächelt wird. Aber wir glauben daran, obwohl es bei so viel Leid manchmal auch schwer ist, an einen Gott der Liebe zu glauben, das gebe ich zu. Doch auch Jesus hat gelitten und weiß, wie es ist, Schmerzen zu haben. Wir glauben, dass Samuel jetzt bei ihm ist und keine Schmerzen und keine Krankheit mehr erdulden muss.

Wunderbare Familie

Es ist nicht leicht, mit einem kranken Kind zu leben. So hatte ich vier Jahre praktisch keinen richtigen Urlaub mehr. Das Leben ist eingeschränkt und man ist manchmal überfordert. Es kann die Ehe belasten. Deshalb möchte ich meiner Frau Simone danken: Sie war die wundervollste Mutter für unseren Samuel und ist eine wunderbare (Ehe-)Frau. Und ich möchte unserer Tochter Lea danken, die oft zurückstehen musste und dennoch eine wunderbare große Schwester war.

Wir hatten viele Helfer an unserer Seite (Pflegedienst, Ärzte, Freunde, Verwandte), aber es gab auch Menschen, die sich zurückzogen. Zermürbend war der Kampf mit den Krankenkassen. Im Nachhinein frage ich mich, ob ein Nein manchmal auch bewusst eingesetzt wird, weil gerade ältere Menschen dies oft einfach hinnehmen – und übermüdete Eltern manchmal kaum noch die Kraft haben, zu kämpfen. Trotzdem halte ich unser Gesundheitswesen nach wie vor für eines der besten der Welt. Natürlich sollen die Kassen nicht alles widerspruchslos hinnehmen, aber es kommt auch auf das Wie an. Davon könnte ich viele Geschichten erzählen, die mich manchmal fast verzweifeln ließen.

Ein Wunsch zum Schluss

Samuel fehlt uns sehr, unser Leben hat sich ja fast nur um ihn gedreht. Aber er fehlt uns vor allem als Sohn. Samuel war in den Augen anderer nicht perfekt, aber für uns war er es. Die Zeit war anstrengend und schwer, aber auch schön. Wir haben viel von ihm gelernt, denn wenn er keine Schmerzen hatte, war er ein glückliches und zufriedenes Kind. Samuel lebte gern.

Ich würde mir wünschen, dass unsere Gesellschaft jedes Leben als wertvoll erachtet. Und zum Leben gehört auch ein menschenwürdiges Sterben.

Ich hoffe und wünsche mir, dass pflegende Angehörige von der Gesellschaft und von der Politik mehr Unterstützung bekommen – und mehr Anerkennung.

Jochen Blaich, 47, ist seit vielen Jahren Krankenpfleger und hat viel Erfahrung im Umgang mit chirurgischen und pädiatrischen Patienten. Als sein Sohn Samuel schwerkrank zur Welt kam, stand er plötzlich auf der anderen Seite.

Mit freundlicher Genehmigung von Jochen Blaich und der Süddeutschen Zeitung, in der dieser Beitrag unter demselben Titel am 16.1.2017 erschienen ist.