Mit Händen sprechen
Wenn jemand die Formulierung benutzt, mein Kind „leide“ unter dem Down-Syndrom, korrigiere ich ihn in der Regel, denn mein Kind leidet nicht. Wenn einer leidet, dann eher ich, weil mein Sohn mit seinen acht Jahren nicht auf die Toilette gehen will und immer laut Blasmusik hört. Aber Willi? Der leidet nicht, außer natürlich, ich nötige ihn, auf die Toilette zu gehen oder mache seine Blasmusik leiser.
Wenn jemand die Formulierung benutzt, mein Kind „leide“ unter dem Down-Syndrom, korrigiere ich ihn in der Regel, denn mein Kind leidet nicht. Wenn einer leidet, dann eher ich, weil mein Sohn mit seinen acht Jahren nicht auf die Toilette gehen will und immer laut Blasmusik hört. Aber Willi? Der leidet nicht, außer natürlich, ich nötige ihn, auf die Toilette zu gehen oder mache seine Blasmusik leiser.
Aber wenn ich ganz ehrlich bin, gibt es doch einen Lebensbereich, in dem Willi unter seiner Behinderung leidet – nämlich seine fehlende Lautsprache. Willi spürt, dass er aus der Sprachwelt ausgeschlossen ist und beginnt in letzter Zeit immer öfter laut zu schreien, wenn andere sich normal unterhalten. Ihn nervt das viele Reden, denn er selber kann gar nicht sprechen und komplexe Sätze nicht verstehen. Warum er nicht sprechen kann? Ich weiß es nicht – vielleicht ist es die Schwere seiner Lernbehinderung, vielleicht eine Schädigung des Sprachzentrums durch seine epileptischen Anfälle, vielleicht Apraxie, Ataxie, Dyspraxie oder sonst etwas. Es spielt auch keine Rolle – auf jeden Fall schränkt es Willi stark ein.
Immer wieder höre ich von Außenstehenden den Satz „Ach, er versteht doch viel mehr, als man denkt“. Aber fast nie kann ich dem zustimmen. Willi versteht meiner Meinung nach sogar weniger Sprache, als die meisten meinen. Er weiß nur in der Regel, was in einer ihm bekannten Situation von ihm erwartet wird. Wenn man Willi auffordert, etwas herunter Gefallenes (oder meist Geworfenes) zurück auf den Tisch zu legen, dann kann Willi dem folgen. Bekommt er aber die Aufforderung, etwas UNTER den Tisch zu legen (oder z. B. auf das Sofa, statt auf den Tisch), versteht er schon nicht, was man von ihm will und ist sehr verwirrt, oft wird er dann wütend. Durch Ansprache Willis Aufmerksamkeit zu bekommen, ist jetzt schon schwierig und ich habe große Angst, dass er eines Tages ganz resigniert und gar nicht mehr versucht, zu verstehen.
Deswegen finde ich die Förderung der Kommunikation eine der dringlichsten Aufgaben im Umgang mit einem nicht sprechenden, behinderten Kind. In Deutschland hat Etta Wilkens mit ihrem System der Gebärden unterstützten Kommunikation (GuK) große Fortschritte in der Aufklärung über Gebärden gemacht. Auf 2 x 50 sehr schön und erkennbar gezeichneten Bild- und Gebärdenkarten deckt sie einen guten Anfangswortschatz ab und hat es geschafft, dass in der Regel schon die Eltern zu Hause beginnen, mit ihren kleinen Kindern mit Down-Syndrom Gebärden zu machen – etwa ab dem Zeitpunkt, an dem man merkt, dass ein Kind sich ausdrücken möchte, aber nicht kann. Nur diesen Gebärden haben wir es zu verdanken, dass Willi uns in den letzen Jahren irgendwie seine Bedürfnisse mitteilen konnte, außer indem er uns an der Hand führte! Erschreckenderweise ist es fast überall ein Problem, auch Erzieher und Lehrer vom Sinn des Gebärdens zu überzeugen. Immer noch trifft man auf die veraltete Vorstellung, Gebärden würden den Erwerb von Lautsprache verzögern oder gar verhindern – ein Vorurteil, das schon lange wissenschaftlich wiederlegt wurde!
Bei Willi mit seinen acht Jahren kommen wir schon lange nicht mit den GuK-Gebärden aus. Als Nächstes half mir die Sammlung „Schau doch meine Hände an“, die es auch als Videos und iPhone App gibt, was ich persönlich zum Lernen sehr gut finde. Seit einiger Zeit gibt es eine tolle kostenlose APP „spread the sign“, mit vielen Gebärden aus den verschiedensten Sprachen. Ich besuche zusätzlich seit einem Jahr einen Kurs in Deutscher Gebärdensprache (DGS, beziehungsweise LBG: Lautsprachgbegleitende Gebärden), denn es ist kein Zustand, dass mir ständig wichtige Worte fehlen, besonders Verben und viele kleine Worte, so wie zu, auf, nach, von, an, aus, mit, und oder für. Ich gebärde für Willi jetzt nicht mehr nur ein Nomen aus einem Satz, sondern auch möglichst ein Verb und Personalpronomen. Also bei dem Satz „Möchtest du Butter auf dein Brot?“ mache ich parallel zum Sprechen die Gebärde für „möchten“ „du“ (also ich zeige auf Willi) und „Butter“. Ein Vorteil davon ist, dass ich dadurch auch bewusst kürzere Sätze bilde, langsamer spreche und Blickkontakt zu Willi einfordern muss – essentiell wichtige Grundregeln beim Sprechen mit meinem Sohn, die ich selber oft nicht einhalte. Es mag so klingen, als wäre ich die tolle Förder-Mama: Aber das bin ich ganz sicher nicht, dafür fehlen mir einfach Zeit und Nerven. Auch beim Thema Unterstützter Kommunikation bin ich immer nur zeitweise engagiert, in stressigen Zeiten (also sehr oft) mache ich kaum etwas: Jahrelang haben wir uns auf 50 GuK-Gebärden ausgeruht und das „Ich-Buch“ oder Tagesablaufpläne mit MetaCom-Symbolen müsste ich dringend in Angriff nehmen – ebenfalls seit Jahren. Auch die mangelnde Unterstützung meines Umfeldes und Willis Lernresistenz lassen mich immer mal wieder zurück fallen in eine Art Therapie-Starre, in der ich mich dann gar nicht mehr bewege.
Besonders frustriert mich, dass die verschiedenen Gebärdensysteme sich in vielen einzelnen Gebärden unterscheiden. Aber man darf sich davon nicht abschrecken lassen, die Schnittmenge ist immer noch groß. In der Regel behalten wir die Gebärden bei, die Willi sicher kann und wechseln nur bei denen, die er noch nicht gelernt hatte.
Mit Willi Gebärden zu lernen, ist eine schwierige Aufgabe. Er hat seit knapp zwei Jahren einen Sprechcomputer, einen sogenannten Talker, den wir zusätzlich zum Kommunizieren nutzen (auch hier müssen wir wiederum gegen Widerstände in der Schule und bei Willi selber kämpfen). Durch den Talker erfahre ich, was Willi interessiert und kann dafür wiederum Gebärden heraussuchen. Es ist extrem wichtig für uns, mit Willi besser zu kommunizieren – immer öfter setzt er lautes Schreien ein, um sich Gehör zu verschaffen, was den Familienalltag stark belastet. Ich bin wirklich froh, nicht meine eigenen Nachbarn zu sein, bei dem Lärm, den Willi verursacht!
Von der Schule bekommen wir weder in Sachen Talker noch Gebärden wirklich gute Unterstützung. Dabei denke ich, dass Kommunikation gerne im Mittelpunkt des gesamten Unterrichts stehen könnte. Es erschient mir viel wichtiger für Willi als Konsonanten und Umlaute. Stattdessen muss ich mir, wann immer ich versuche in der Schule das Thema Unterstütze Kommunikation anzusprechen, den unendlich unbefriedigenden Satz anhören „Wir verstehen ihn auch so“.
Durch die dürftige Mitarbeit der Schule habe ich natürlich den Druck, mich zu Hause doppelt anstrengen zu müssen, um Willi Gebärden beizubringen. Dazu kommt, dass Willi seine mühsam erlernten Gebärden motorisch sehr ungenau ausführt. Auch verliert er gelernte Gebärden wieder (so wie es mit seinen wenigen gesprochenen Worten passiert), als hätte er nur einen begrenzten Speicherplatz im Gehirn. All das sind Gründe, warum Lehrer und Therapeuten bei Willi keine große Hoffnung in Gebärden setzen. Ich wiederum setze keine Hoffnung darein, dass Willi noch das Sprechen lernen wird, das wäre absolut naiv, ja ich würde es sogar fahrlässig nennen, ihm nicht alternative Verständigungsmöglichkeiten anzubieten. Außerdem entwickelt sich Willi ja weiter, also kann er auch motorisch besser werden und auch sein „Speichervolumen“ wird zunehmen.