Emotionales Wohlbefinden und Glück sind im Bereich Autismus bisher wenig beachtet worden. Wenn Wohlbefinden überhaupt thematisiert wird, geschieht dies häufig aus einer negativen Perspektive, mit einem Fokus auf Einschränkungen und eine reduzierte Lebensqualität bei Autismus. Ich möchte einen Perspektivwechsel vorschlagen. Sinnvoller als ein Fokus auf vermindertes emotionales Wohlbefinden autistischer Menschen wäre die Entwicklung von Strategien zur Verbesserung ihrer Lebenszufriedenheit. In diesem Artikel möchten wir den Forschungsstand zu Zufriedenheit bei Autismus zusammenfassen und zeigen, wie die Studienergebnisse zur Entwicklung eines neuen Psychoedukationsprogramms geführt haben, das dabei unterstützt, „autistisch glücklich“ zu werden.

Trotz der enormen Bedeutung des emotionalen Wohlbefindens für die Lebensqualität von Menschen hat diese Thematik in der Autismusforschung bisher erstaunlich wenig Aufmerksamkeit erhalten. So ist die Verbesserung des emotionalen Wohlbefindens bei Studien zu Interventionen im Bereich Autismus nur selten ein Forschungsziel. Stattdessen werden die Effekte der Behandlung/Intervention meistens anhand von Kriterien wie etwa der Anzahl sowie der Ausprägung autistischer Symptome, dem kognitiven Funktionsniveau und der Entwicklung von Fähigkeiten und Verhalten, besonders dem Sozialverhalten, evaluiert. Es ist erfreulich, dass manche Autismustherapien evidenzbasiert sind und beispielsweise signifikante Verbesserungen des IQ und der sozialen Anpassung bei Kindern, eine Reduktion von herausforderndem Verhalten und Unterstützungsbedarf sowie eine verbesserte Inklusion nachgewiesen werden können. Aber wenn ein Kind schlauer ist, mehr Fähigkeiten hat, sich unabhängiger und weniger herausfordernd verhält, insgesamt besser inkludiert ist, ist es dann automatisch auch glücklicher?

Den gleichen Ansatz wie bei Interventionsstudien sehen wir auch bei Follow-up- oder Outcome-Studien zu Autismus im Erwachsenenalter. Hierbei werden zumeist „objektive“ Kriterien verwendet. Wir schauen uns die berufliche Situation autistischer Erwachsener an, wo und wie sie leben, ihr kognitives Funktionsniveau, ihre soziale Anpassungsfähigkeit, ob sie Freund*innen haben und in welchem Umfang sie (noch) Unterstützung benötigen. Die meisten Studien, die das Outcome von Autismustherapien bei autistischen Erwachsenen untersuchen, verwenden Labels (sehr gutes, gutes, akzeptables, schlechtes oder sehr schlechtes Outcome), die auf den von Ruttger et al. (1967) definierten Kriterien basieren. Nach diesen Kriterien bedeutet ein sehr gutes Outcome beispielsweise selbstständiges Wohnen (allein oder mit einem Partner / einer Partnerin), eine Berufstätigkeit oder ein Studium / eine Ausbildung und generell ein (weitgehend) „normales“ Leben, was auch Freundschaften einschließt. Ein sehr schlechtes Outcome bedeutet keine Freundschaften, keine Autonomie, hohen Unterstützungs- und/oder Pflegebedarf in allen Lebensbereichen. Oft wird diese Formulierung für autistische Menschen benutzt, die in Heimen oder vergleichbaren Einrichtungen leben. Insofern fokussieren die Kriterien für ein erfolgreiches Leben ausschließlich auf das Ausmaß der Unabhängigkeit sowie auf das Anpassungsvermögen und Funktionsniveau, nicht auf die Lebensqualität und erst recht nicht auf das persönliche Erleben emotionalen Wohlbefindens. Hinter diesem Ansatz scheint die Annahme zu stehen, dass Erfolg und Glück im Leben auf Selbstständigkeit und einem hohen Anpassungsvermögen und Funktionsniveau beruhen. Diese Annahme sollte hinterfragt werden.

Hier zwei Fallbeispiele zur Illustration:

Andrew ist ein erwachsener Mann mit einer Asperger-Diagnose. Er hat sein Studium zum IT-Ingenieur erfolgreich abgeschlossen, hat jedoch keinen Job im IT-Bereich finden können. Er arbeitet als Verpacker in einer Logistikfirma und empfindet diesen Job als sehr langweilig. Zudem schämt er sich für diese Situation. Er lebt selbstständig in einer kleinen Wohnung. Seine gesamte Freizeit verbringt er mit Computerspielen. Die anderen Spieler*innen auf den entsprechenden Plattformen sind seine Freund*innen. Er hatte ein paar kurze Beziehungen zu Frauen, aber sie alle beendeten die Beziehung nach ihrem ersten Besuch in seiner Wohnung: Er putzt sie nur selten und räumt nicht oft auf (der einzige Stuhl, auf dem man sitzen kann, ist der an seinem Computertisch), er isst nur Fast Food, in der Wohnung riecht es nicht gut, und außer Softdrinks, die er selbst gerne trinkt, hat er Gästen auch nichts anzubieten. Er wünscht sich eine Liebesbeziehung und ist verzweifelt auf unterschiedlichen Singlebörsen auf der Suche. Außerdem macht er sich Sorgen darüber, was aus ihm werden wird, wenn seine Mutter versterben sollte. Sie ist diejenige, die ihn an seine Aufgaben im Haushalt und andere Pflichten erinnert, wie etwa an die Zahlung seiner Wohnungsmiete. Prinzipiell weiß er, wie er solche Dinge erledigen kann, und ist insofern selbstständig, aber er denkt meistens nicht rechtzeitig daran.

Michael ist ein erwachsener Autist mit ausgeprägten Lernschwierigkeiten. Bei nahezu allem, was er tut, benötigt er Unterstützung: Haushaltstätigkeiten, Freizeitaktivitäten, Körperpflege etc. Er lebt in einer betreuten WG gemeinsam mit fünf weiteren Erwachsenen mit Behinderung. Er besucht eine Tagesförderstätte, wo er in der Küche mithilft. Er liebt Lebensmittel, und es macht ihm großen Spaß, seine Aufgaben in der Küche zu erledigen. Da er eine sehr kurze Aufmerksamkeitsspanne hat, macht er viele Pausen, in denen er sich mit seinen Lieblingsspielzeugen beschäftigen und eine Tasse Kaffee trinken kann – sein Lieblingsgetränk. In der WG nimmt er an Freizeitaktivitäten teil, die von den Mitarbeitenden organisiert werden, aber nur, wenn das jeweilige Programm ihm gefällt. Besonders gefallen ihm Ausflüge in Geschäfte, zum Schwimmbad und zu einem Bauernhof in der Nähe. Michaels soziales Netzwerk ist sehr klein (seine Eltern und seine Schwester, die ihn regelmäßig besuchen), aber er bezeichnet die Betreuer*innen als seine Freund*innen.

Den üblichen Outcome-Kriterien zufolge hat Andrew ein sehr gutes Outcome, Michael dagegen ein sehr schlechtes. Aber wer von den beiden ist wohl glücklicher?

Lebensqualität bei Autismus

In ihrer Studie zu Lebensqualität im Autismus-Spektrum fanden Renty und Roeyers (2006) keine Evidenz, dass der IQ oder autismustypische Eigenschaften (etwa die Ausprägung der Symptome) Prädiktoren für die Lebensqualität autistischer Menschen wären. Andere Studien bestätigten ihre Ergebnisse: Anhand von Alter, IQ oder Ausprägung der Symptome lassen sich das subjektive Wohlbefinden und die Lebensqualität autistischer Menschen nicht vorhersagen (vgl. Van Heijst & Geurts 2015; Pickles et al. 2020).

Dazu kommt, dass laut der Studie von Renty und Roeyers weder die formelle noch die informelle Unterstützung, die autistische Menschen erhielten, signifikant mit ihrer Lebensqualität korrelierten. Allerdings spielte eine Rolle, wie die Unterstützung wahrgenommen wurde – vor allem, wenn es eine Diskrepanz zwischen der benötigten und der tatsächlich erhaltenen Unterstützung gab. Mit anderen Worten, das persönliche Wohlbefinden hängt offenbar nicht von der Art und Ausprägung der Behinderung ab, sondern von der Wahrnehmung der Hilfen, die der betreffende Mensch erhält, insbesondere von der Diskrepanz zwischen benötigter und tatsächlich erhaltener Unterstützung. Dieses Ergebnis wurde in der Studie von Khanna et al. (2014) repliziert, in der ein Zusammenhang zwischen der Angemessenheit der Unterstützung durch Familie und Freundeskreis und der (gesundheitsbezogenen) Lebensqualität deutlich wurde.

Angesichts der Tatsache, dass die meisten Studien traditionelle Outcome-Kriterien nutzten, erstaunt es nicht, dass dort für die meisten Autist*innen ein eher schwaches Ergebnis festgestellt wurde (siehe z. B. Levy und Perry 2011; Henninger und Taylor 2012; Magiati et al. 2014; Mason et al. 2020; Pickles et al. 2020).

Aber ist diese Schlussfolgerung valide? Spiegelt sie wirklich wider, wie autistische Menschen selbst ihr Leben beurteilen würden? Eine Untersuchung der Rolle des Umfelds und seiner „Passung“ für die jeweilige Person sowie der subjektiven Faktoren wie Lebenszufriedenheit und emotionales Wohlbefinden könnte ein vollständigeres und treffenderes Bild des Outcomes bei autistischen Erwachsenen ergeben (vgl. Henninger und Taylor 2012).

Eine schwedische Studie von Christopher Gillbergs Forschungsteam (vgl. Billstedt et al. 2011) stützt diese These. Im Jahr 2005 schloss das Team eine große Langzeitstudie zum Outcome mit 120 Teilnehmenden aus dem Autismus-Spektrum ab (vgl. Billstedt et al. 2005). Sie verwendete traditionelle Outcome-Kriterien nach Rutter et al. (1967) und Lotter (1978) und fand bei keinem der autistischen erwachsenen Menschen ein gutes Outcome. Stattdessen hatten in dieser Studie 21 % ein schlechtes und 57 % ein sehr schlechtes Outcome. Im Jahr 2011 evaluierten sie das gleiche Sample noch einmal, berücksichtigten dieses Mal aber auch objektive und subjektive Kriterien für Lebensqualität. So wurde nun beispielsweise untersucht, wie autismusfreundlich das Umfeld der Betreffenden war.

Durch diesen neuen Ansatz entstand ein anderes Bild des Outcomes, das – im Gegensatz zu dem der ersten Studie – „ermutigend positiv“ war (Billstedt et al. 2011, 17). Nahezu alle erwachsenen autistischen Menschen waren noch sehr auf die Unterstützung ihrer Eltern oder anderer betreuender Personen in den Bereichen Bildung, Wohnen oder Beschäftigung angewiesen. Dennoch wurden ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität von Eltern und/oder Betreuer*innen bei 91 % als hoch oder sehr hoch und nur bei 4 % als schlecht oder sehr schlecht eingeschätzt.

Es zeigte sich eine Korrelation zwischen Lebensqualität und regelmäßigen, als bedeutsam erlebten (Freizeit-)Aktivitäten. Ein Zusammenhang zwischen Lebensqualität und Intelligenzniveau, beruflicher Situation oder Wohnsituation wurde hingegen nicht gefunden. Die Studien von Renty und Roeyers (2006), Billstedt et al. (2011), Khanna et al. (2014) und Van Heijst & Geurts (2015) stützen ebenfalls die These, dass Wohlbefinden nicht notwendigerweise mit einem höheren IQ, einem weniger ausgeprägten Autismus oder höherer Selbstständigkeit verbunden ist. Diese Erkenntnisse lassen die gängigen Kriterien zur Evaluierung des Nutzens und der Evidenz mancher Autismusbehandlungen in einem neuen, kritischen Licht erscheinen. Zudem zeigen sie, dass es wichtig ist, bei therapeutischen und pädagogischen Interventionen Wohlbefinden und Lebensqualität in den Mittelpunkt zu stellen.

Allerdings geschieht dies bisher im Bereich Autismus noch kaum. In einem aktuellen systematischen Review, das über 400 klinische Autismusstudien berücksichtigte, definierten nur drei Studien (oder 0,7 %) eine Verbesserung der Lebensqualität autistischer Menschen als ein Outcome-Kriterium (vgl. Provenzani et al. 2020).

Von einer negativen Definition von Wohlbefinden (Abwesenheit von Stress) zu einem positiven Verständnis (Glück/Zufriedenheit)

Einige Wissenschaftler*innen und Praktiker*innen stellen die Frage nach dem emotionalen Wohlbefinden autistischer Menschen in den Mittelpunkt – allerdings aus einer Perspektive, die sich vor allem auf die Abwesenheit von Wohlbefinden konzentriert. So gibt es beispielsweise eine Reihe von Studien, welche die – ihrer Hypothese nach negativen – Auswirkungen von Autismus auf die Lebensqualität untersuchen.1 Sie zeigen insgesamt eine niedrigere Lebensqualität bei autistischen Menschen im Vergleich zu nicht-autistischen Menschen und/oder fokussieren generell auf seelische Gesundheit bei Autist*innen.

Die Lebensqualität junger erwachsener Autist*innen ist sogar niedriger als diejenige von Erwachsenen, bei denen bereits in der Kindheit andere psychiatrische Erkrankungen diagnostiziert wurden (vgl. Barneveld et al. 2014). Zudem gibt es (in der Forschung) zunehmend Hinweise auf ein erhöhtes Risiko für psychische Probleme bei autistischen Menschen. Besonders besorgniserregend ist die hohe Prävalenz von Depressionen und Angststörungen (vgl. Ghaziuddin 2005; Stewart et al. 2006; White et al. 2009; van Steensel, Bögels & Perrin 2011; Strang et al. 2012; für eine Metaanalyse siehe Lai et al. 2019.). Die erwähnten Studien erhielten viel Aufmerksamkeit und führten in der Autismusforschung zu einer verstärkten Konzentration auf die Diagnose, Prävention und Behandlung psychischer Erkrankungen bei autistischen Menschen. Während dies unzweifelhaft einen Fortschritt in der Entwicklung von Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität darstellt, bleibt der Fokus hier dennoch auf negativen Gefühlen.

Nach Joseph und Wood sind die klinische Psychologie und Psychiatrie lange von einem eingeschränkten und negativen Verständnis von Wohlbefinden ausgegangen, das als „Abwesenheit von Leiden und Einschränkungen“ beschrieben werden kann (vgl. 2010, 831). Joseph und Wood treten für einen positiveren Ansatz ein, der die Evaluation der positiven Leistungsfähigkeit („positive functioning“) als Grundlage nimmt. Außerdem plädieren sie für eine Neuausrichtung von Behandlungs- und Therapiezielen im Sinne des Konzepts des „Flourishing“ („Aufblühens“) aus der Positiven Psychologie (vgl. Gable und Haidt 2005; Keyes 2002; Seligman 2011). Nach diesem Ansatz sollten wir uns nicht auf die Vermeidung oder Behandlung von Stress und psychischen Problemen bei autistischen Menschen konzentrieren, sondern stattdessen ihr Wohlbefinden fördern und uns selbst fragen, was sie glücklich bzw. zufrieden macht. Oder, mit den Worten von Martin Seligman, „es genügt nicht, wenn wir behindernde/einschränkende Zustände beseitigen und dadurch bei null ankommen“. Stattdessen sollten wir darüber nachdenken: „Wie kommen wir von null auf fünf?“ (vgl. Seligman 1998, zit. in Wallis 2005, A1). Mit anderen Worten: Statt zu versuchen, negative Gefühle bei autistischen Menschen zu verhindern, sollten wir Strategien entwickeln, positive Gefühle zu fördern und zu stärken.

Nach Fredrickson und Joiner (2002) kann ein Fokus auf positive Emotionen eine Dynamik in Richtung eines emotionalen Wohlbefindens fördern. Positive Gefühle erweitern die Aufmerksamkeitsspanne und das kognitive Leistungsvermögen, was zu einem flexibleren, kreativeren Denken führt. Diese Art von Denken erleichtert wiederum den Umgang mit Stress (vgl. Aspinwall 1998, zit. in Fredrickson und Joiner 2002). Daher scheinen positive Emotionen die Resilienz zu verbessern – so wird der betreffende Mensch weniger stressanfällig.

Es gibt wertvolle klinische Erkenntnisse, dass die Eigenschaften, die der Autismus selbst mit sich bringt (Kernthemen sind soziale und kommunikative Defizite, kognitive Besonderheiten und erhöhte Reizempfindlichkeit), autistische Menschen besonders stressanfällig machen. Dies zeigt sich nicht nur in eigenen Schilderungen autistischer Menschen, in Fragebögen und Beobachtungen (z. B. Gillott und Standen 2001; Groden et al. 2001; Baron 2006). Auch Studien zeigen erhöhte Kortisolspiegel im Rahmen von Stressreaktionen (z. B. Ćurin et al. 2003; Spratt et al. 2012; Corbett und Simon 2013). Wenn die Annahmen von Fredrickson und Joiner bezüglich der Auswirkungen positiver Emotionen auf die Kognition zutreffen, würde eine Förderung positiver Emotionen bei Autist*innen nicht nur ihren Umgang mit Stress verbessern, auch ihr Denken würde dadurch weniger „autistisch“. Manche autistische Menschen zeigen in ihrem kognitiven Profil eine Art lokal begrenzter Orientierung, wodurch ihr „Denken“ tendenziell weniger flexibel ist (vgl. Kleinhans, Akshoomoff und Delis 2005; Happé und Frith 2006; Wang et al. 2007). Laut Fredrickson und Joiner (2002) haben Experimente gezeigt, dass positive Emotionen eine globalere Orientierung sowie ein erweitertes Aufmerksamkeitsvermögen und flexiblere Denkmuster fördern. Für diesen Effekt gibt es bisher noch keine Evidenz, dennoch gibt es Grund zu der Annahme, dass positive Einstellungen und subjektives Wohlbefinden Autismussymptome verringern können.

Laut Lyubomirsky, King und Diener (2005) existiert ein kausaler Zusammenhang zwischen positiven Affekten und Outcomes, die gesellschaftlich als erfolgreich wahrgenommen werden, wie etwa berufstätig, gesund und selbstständig zu sein. Dies würde bedeuten, dass ein verbessertes Wohlbefinden bei autistischen Menschen auch günstige Effekte auf die traditionellen Outcome-Kriterien wie Selbstständigkeit, Berufstätigkeit und tragfähige soziale Beziehungen hätte.

H.A.P.P.Y.: Ein Programm zur Förderung des Wohlbefindens bei autistischen Menschen

Die Forschung zum Wohlbefinden hat verschiedene Strategien zur Verbesserung der Zufriedenheit und des Wohlbefindens identifiziert, wie etwa körperliche Aktivität, Achtsamkeit und gute soziale Beziehungen (vgl. Lyubomirsky 2008). Es kann nicht unkritisch davon ausgegangen werden, dass diese Strategien bei Menschen mit Autismus und/oder Lernschwierigkeiten genauso wirken, ohne ihre besondere Art der Wahrnehmung und des Erlebens zu berücksichtigen. Autistische und nicht-autistische Menschen haben die gleichen grundlegenden psychischen Bedürfnisse und den gleichen Wunsch nach einem glücklichen und erfüllten Leben. Doch die Wege, diese Bedürfnisse zu erfüllen, können unterschiedlich sein.

Ein kleines Beispiel: Entspannungsübungen und Achtsamkeit gehören zu den vielen evidenzbasierten Strategien zur Erholung und Stressbewältigung. Die Forschung von Annelies Spek in den Niederlanden hat gezeigt, dass Achtsamkeit auch autistische Menschen dabei unterstützen kann, ruhiger und zufriedener zu werden. Zugleich sind „reguläre“ Achtsamkeitsprogramme jedoch zu vage für viele Autist*innen (vgl. Spek, Van Ham & Nyklíček 2013). Daher ist es nötig, Achtsamkeitsübungen und Anleitungen „autismusfreundlich“ anzupassen, damit sie wirksam sein können.

Dazu kommt, dass die Suche nach Glück und Zufriedenheit zwar universell ist, die Strategien dafür aber einzigartig und individuell sind. Wissenschaftliche Ergebnisse deuten darauf hin, dass Freundlichkeit und Dankbarkeit unser Wohlbefinden steigern (vgl. Wood, Froh & Geraghty 2010; Curry et al. 2018). Konkrete Dankbarkeitsübungen, die für eine Person gut funktionieren, sind deshalb nicht unbedingt auch für andere Menschen hilfreich. Dies trifft auch auf Autist*innen zu – dazu ein bekanntes Zitat des weltberühmten Autismus-Selbstvertreters Dr. Stephen Shore: „Kennst du einen autistischen Menschen, kennst Du einen autistischen Menschen.“ Mit diesem Zitat wollte Stephen Shore die große Vielfalt innerhalb des autistischen Spektrums betonen. Autistische Menschen sind einzigartig und individuell – genau wie alle Menschen. Daher muss jede Strategie oder Maßnahme zur Verbesserung des Wohlbefindens an die individuellen Bedürfnisse angepasst und personalisiert werden.

Wie die Forschung gezeigt hat (vgl. Van Heijst & Geurts 2014; Barneveld et al. 2014; Ayres et al. 2018), ist die Lebensqualität von Menschen im Autismus-Spektrum insgesamt niedriger (als bei anderen Menschen). Es gibt evidenzbasierte Strategien zur Verbesserung des Wohlbefindens. Jede übliche Behandlung/Intervention sollte sowohl autismusfreundlich als auch auf das individuelle Profil des betreffenden Menschen mit Autismus und/oder Lernschwierigkeiten angepasst werden. Die drei oben diskutierten Beobachtungen haben uns dazu veranlasst, ein autismusspezifisches Programm zur Verbesserung des Wohlbefindens autistischer Menschen zu entwickeln: das H.A.P.P.Y.-Programm. Das Akronym H.A.P.P.Y. steht für: Happiness in Autism Personal Project for Young people (Glück im Autismus-Projekt für junge Menschen). Dabei handelt es sich um eine Art Psychoedukationsprogramm zur Verbesserung des Wohlbefindens. Wie der Name sagt, richtet es sich zwar primär an junge Menschen (Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene), aber es gibt keine Altersgrenze.

Dem H.A.P.P.Y.-Programm liegen die folgenden Überzeugungen zugrunde:

Glück/Zufriedenheit ist für autistische Menschen erreichbar, unabhängig von der spezifischen Ausprägung ihres Autismus, ihren kognitiven Fähigkeiten und ihrem Alter;

ein Programm zur Verbesserung von Glück, Zufriedenheit und Wohlbefinden sollte sich auf wissenschaftliche Erkenntnisse zu Strategien und Interventionen zur Verbesserung des Wohlbefindens stützen;

ein Programm zur Verbesserung von Glück, Zufriedenheit und Wohlbefinden für autistische Menschen sollte reguläre evidenzbasierte Interventionen zur Verbesserung des Wohlbefindens autismusfreundlich anpassen;

ein Programm für Glück, Zufriedenheit und Wohlbefinden für autistische Menschen sollte individualisiert werden.

Außerdem sollte ein solches Programm so weit wie möglich die aktive Partizipation der autistischen Person einbeziehen. Es sollte möglichst „gemeinsam gestaltet“ werden. Das H.A.P.P.Y.-Programm hat das Ziel, evidenzbasierte, personalisierte und autismusfreundliche Strategien zu entwickeln, die das Wohlbefinden von autistischen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen fördern.

Das H.A.P.P.Y.-Programm arbeitet mit einem personalisierten, jeweils auf eine autistische Person zugeschnittenen Arbeitsbuch mit individualisierten Aktivitätsempfehlungen. Diese Empfehlungen beruhen auf zehn evidenzbasierten Strategien zur Verbesserung des Wohlbefindens, die jeweils konkretisiert werden:

Selbstakzeptanz und Selbstliebe

Eine Toolbox zum Thema positive Emotionen

Aktivitäten, um in einen „Flow“ zu kommen

Körperübungen / körperliche Aktivitäten

Problemfokussierte Bewältigungsstrategien

Emotionsbasierte Bewältigungsstrategien

Positives Denken

Dankbarkeit

Freundlichkeit

Persönliche Projekte: neue Dinge lernen

Es gibt zwei Basisversionen:

eine Version für autistische Kinder: Hier wird das Arbeitsbuch gemeinsam mit und für die Eltern und/oder die Fachkräfte, die mit dem autistischen Kind arbeiten, gestaltet.

eine Version für autistische (junge) Erwachsene: Hier wird das Arbeitsbuch gemeinsam mit und für die autistische Person selbst gestaltet.

H.A.P.P.Y. ist ein flexibles Programm. Es kann individuell als Einzelperson durchlaufen werden, funktioniert aber auch für Gruppen (etwa eine Elterngruppe, die einen personalisierten Plan für ihre Kinder erstellt, oder eine Gruppe autistischer Erwachsener, die gemeinsam einen Plan für sich gestalten). Das Arbeitsbuch kann auch schrittweise weiterentwickelt, diskutiert und angepasst werden; die Art und Weise, wie das Arbeitsbuch benutzt wird, sind nicht festgelegt, ebenso wenig die Zahl der „Sitzungen“. Das Programm kann mit einer Diskussion über das personalisierte Arbeitsbuch abschließen, aber es ist genauso gut möglich, eine oder mehrere Folgesitzungen zu planen. Das H.A.P.P.Y.-Programm kann also zu Beginn eines Counseling-/Beratungsprozesses oder in anderen klinischen oder psychoedukativen Kontexten genutzt werden. Außerdem kann es in Programme zur persönlichen Zukunftsplanung integriert werden.

Aktuell findet in Nordirland ein Testlauf des Programms mit 50 Erwachsenen im Autismus-Spektrum statt. Für die formale Evaluation wird der „Personal Well-being Index“ (PWI: International Wellbeing Group 2006) genutzt. Es gibt jeweils unterschiedliche Versionen für Erwachsene, Kinder und für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Es konnte gezeigt werden, dass der PWI eine gute interne Reliabilität sowie eine gute Konstrukt- und Konvergenzvalidität aufweist, auch für Menschen mit Lernschwierigkeiten (vgl. Yousefi et al. 2013). Informelle Zwischenevaluationen haben gezeigt, dass die Teilnehmenden das Programm als hilfreich und angenehm empfinden.

In einigen Schulen in Belgien wird H.A.P.P.Y. als Schulprogramm eingesetzt, das sicherstellen soll, dass alle Lernenden glückliche Schüler*innen sind. Zudem ist eine Studie zu den Effekten von H.A.P.P.Y. im Schulkontext in Planung.

Literaturverzeichnis:

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Zwischenzitate:

Ich möchte einen Perspektivwechsel vorschlagen. Sinnvoller als ein Fokus auf vermindertes emotionales Wohlbefinden autistischer Menschen wäre die Entwicklung von Strategien zur Verbesserung ihrer Lebenszufriedenheit.

Aber wenn ein Kind schlauer ist, mehr Fähigkeiten hat, sich unabhängiger und weniger herausfordernd verhält, insgesamt besser inkludiert ist … ist es dann automatisch auch glücklicher?

Das persönliche Wohlbefinden hängt offenbar nicht von der Art und Ausprägung der Behinderung ab, sondern von der Wahrnehmung der Hilfen, die der betreffende Mensch erhält.

Es zeigte sich eine Korrelation zwischen Lebensqualität und regelmäßigen, als bedeutsam erlebten (Freizeit-)Aktivitäten. Ein Zusammenhang zwischen Lebensqualität und Intelligenzniveau, beruflicher Situation oder Wohnsituation wurde hingegen nicht gefunden.

Es ist wichtig, bei therapeutischen und pädagogischen Interventionen Wohlbefinden und Lebensqualität in den Mittelpunkt zu stellen.

Statt zu versuchen, negative Gefühle bei autistischen Menschen zu verhindern, sollten wir Strategien entwickeln, positive Gefühle zu fördern und zu stärken.

Positive Emotionen scheinen die Resilienz zu verbessern – so wird der betreffende Mensch weniger stressanfällig.

„Kennst du einen autistischen Menschen, kennst Du einen autistischen Menschen.“

Daher muss jede Strategie oder Maßnahme zur Verbesserung des Wohlbefindens an die individuellen Bedürfnisse angepasst und personalisiert werden.

Das Akronym H.A.P.P.Y. steht für: Happiness in Autism Personal Project for Young people (Glück im Autismus-Projekt für junge Menschen).

Autor:

Peter Vermeulen, PhD, ist ein international renommierter Dozent/Ausbilder im Bereich Autismus und hat mehrere Bücher geschrieben. Im Jahr 2019 erhielt Peter Vermeulen in Belgien den Passwerk Lifetime Achievement Award für seine mehr als 30-jährige Arbeit im Bereich Autismus.

info@petervermeulen.be

Foto: privat

Den „Autism-Good-Feeling“-Fragebogen finden Sie frei zugänglich in verschiedenen Sprachen unter: https://autismincontext.be/browse/downloads