Maria Zimmermann (MZ) und Andreas Eckert (AE) im Gespräch über Autismus

„Nur weil etwas eben anders ist, heißt das nicht, dass es falsch ist.“

AE: Das Wissen über Autismus variiert sowohl in der breiten Gesellschaft als auch in unserem spezifischen Arbeitskontext bei (heil-)pädagogischen Fachpersonen erfahrungsgemäß weiterhin sehr stark. Welche Kernaussagen sollten sich deines Erachtens in einem grundlegenden Autismusverständnis wiederfinden?

MZ: Ich denke, das Wichtigste ist, dass die „Normen“, die wir in unserer Gesellschaft leben, unseren Wert als Menschen nicht bestimmen dürfen. Nur weil etwas eben anders ist, heißt das nicht, dass es falsch ist. Die Wahrnehmung unserer Welt variiert von Mensch zu Mensch, und was auf eine Person zutrifft, trifft nicht unbedingt auf die andere zu. Autist*innen sind in erster Linie Menschen. Unsere Bedürfnisse sind richtig, auch wenn sie gegen die „Norm“ gehen. Das Anders sollte nicht Angst auslösen, sondern Neugierde. Ich schreibe hier „Norm“ in Anführungs- und Schlusszeichen, weil ich überzeugt bin, dass sie ein Konstrukt ist und aufgelöst werden sollte.

AE: In deinen Schilderungen und den Berichten anderer Personen im Autistischen Spektrum wird deutlich, dass der Alltag mit einem teils sehr hohen Energieaufwand verbunden sein kann. Wie kann anderen Personen bestmöglich verständlich gemacht werden, was dies bedeutet und wie damit umgegangen werden kann?

MZ: Ich benutze da gerne die Spoon-Theory von Christine Miserandino, welche ursprünglich das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit veranschaulichen soll. Sie ist aber auf alle Formen von Behinderung und Beeinträchtigung anwendbar.  Eine Anzahl Löffel symbolisiert die Menge Energie, die verfügbar ist, und Alltagsaufgaben verbrauchen diese Löffel. Eine gesunde Person erwacht mit vielen Löffeln und die anstehenden Aufgaben verbrauchen weniger Energie als bei einer Person mit einer Krankheit oder Behinderung. Für sie kann schon eine „einfache“ Aufgabe, wie zum Beispiel Zähneputzen, einen erheblichen Energieaufwand bedeuten, was bei einer kleineren Anzahl Löffel zu Beginn die Löffel viel schneller aufbraucht. Wenn alle Aspekte des Autistischen Lebens einberechnet werden, verbraucht das Leben einfach viel, viel mehr Energie. Deshalb sind eine Entschleunigung und ein Reduzieren der Erwartungen wichtig. Nichtsdestotrotz gibt es auch Tage, die viele Löffel haben. Deshalb ist es enorm wichtig, nicht anzunehmen, sondern nachzufragen.

„Fragt sie doch einfach!“ ist häufig meine Antwort auf Fragen im Umgang mit Menschen im Autistischen Spektrum. Wir wissen häufig sehr genau, was wir brauchen, es wird uns einfach oft abgesprochen, weil es gegen die Erwartungen geht.

AE: Die Präsenz des Themas Autismus in der öffentlichen Wahrnehmung hat deutlich zugenommen. Welchen Gewinn, welche Gefahren siehst du damit verbunden?

MZ: Ich sehe vor allem Gewinn darin. Unser Dasein ist von so vielen kapitalistisch und patriarchal geprägten „Normen“ bestimmt. Ich bin überzeugt, dass Aufklärung, wenn richtig angegangen, zu Verständnis, zu Toleranz führt. Gesellschaftlich gibt es da noch einiges zu tun, auch ich persönlich muss noch an vielen Vorurteilen arbeiten.

Zu den Gefahren: Als eine Gefahr sehe ich die Zunahme von nicht Autistischen „Autismus-Expert*innen“, die „für uns“ entscheiden, forschen, planen und sprechen, sich selbst und ihren Umgang mit Autismus aber nicht hinterfragen, weil sie sich als Wohltäter*innen sehen.

Weiter werde ich regelmäßig mit dem Vorurteil konfrontiert, dass Diagnosen zu Schubladisierung führen und doch nicht nötig sind. Zu entdecken, dass ich Autistin bin, hat mir das Leben gerettet.

In meiner Erfahrung geschieht die Schubladisierung auch hauptsächlich dann, wenn zu wenig Wissen da ist. Wenn „Autismus“ als ein Schimpfwort angesehen wird, als etwas, wofür man sich schämen sollte. Das geschieht aber aus Intoleranz, aus zu wenig Aufklärung, und so schließt sich der Kreis dazu, wie wichtig es ist, dass berichtet und gelesen wird.

AE: Du beschreibst das Wissen über deinen Autismus positiv als eine „Entdeckung“, die dir geholfen hat, dich und die Welt besser verstehen und einordnen zu können. Diesem Gedanken folgend ist es uns heute im Kontext Schule wichtig, Kindern und Jugendlichen frühzeitig eine positive Auseinandersetzung mit ihren individuellen Besonderheiten zu ermöglichen. Was erscheint dir dabei besonders wichtig oder hilfreich?

MZ: Zu hinterfragen, wer die „Normen“ geschaffen hat, denen wir entsprechen sollten, und wofür, scheint mir am wichtigsten, sowie ein Lehren von Akzeptanz bei den Mitschüler*innen UND Lehrpersonen.

AE: In unserem Gespräch hast du erwähnt, dass dir bei Lesungen wiederholt Fragen gestellt worden sind, die du als schwierig, teils als „demütigend“ oder „entmenschlichend“ erlebt hast. Wann verlassen für dich Fragen das Niveau eines angemessenen Interesses an deiner Meinung und werden in dieser Form unpassend?

MZ: Häufig sind es Fragen, die vergessen, dass ich und andere Autist*innen in erster Linie Menschen sind. Fragende, die Rat wollen, aber sich selbst nicht fragen: „Wie würde ich respektvoll mit einem Menschen umgehen? Würde ich so eine Frage auch einer nicht Autistischen Person stellen?“ Sie vergessen im Kontext ihrer Ratlosigkeit die Menschlichkeit. Sie stellen mir Fragen, die absolute, einfache Antworten fordern, diese aber nicht haben. Manchmal wissen sie die Antwort bereits, aber sie glauben weder mir noch der Person, wegen welcher sie Rat suchen. Oder sie gehen davon aus, dass ich, weil ich Autistin bin, Antworten geben kann, die für alle Autist*innen gelten. Aber so ist es nun mal nicht. Wer eine Autistische Person kennt, kennt genau eine Autistische Person.

AE: Wenn es um die passende Begleitung und Förderung von Kindern und Jugendlichen im Autistischen Spektrum geht, stellt die Ambivalenz zwischen einer Akzeptanz des „Andersseins“ und einer gezielten „Kompetenzerweiterung“ eine sowohl in Fachkreisen als auch in der Autismus-Community durchaus kontrovers diskutierte Frage dar. Welche Gedanken gehen dir diesbezüglich durch den Kopf?

MZ: Ich habe ein gespaltenes Verhältnis dazu. Fakt ist, wir müssen in dieser Gesellschaft leben, die nicht für uns gemacht ist, und solange die Gesellschaft nicht so weit ist, müssen wir Wege finden, wie wir darin zurechtkommen und den kleinstmöglichen Schaden davontragen. Ich habe nach einer Lesung, bei der mir besonders erniedrigende Fragen gestellt wurden, mit meiner Schwester telefoniert und sie sagte: „Du musst nicht all deine Spoons aufbrauchen, nur weil die Gesellschaft noch nicht so weit ist.“ Recht hat sie. Muss ich nicht. Seither mache ich nur noch Lesungen, bei denen ich klar den Rahmen setzen kann. Es war aber nötig, das zu hören. Erst dann konnte ich die Hirngymnastik vollziehen und mir sagen: „Ich habe ein Buch über meinen Autismus geschrieben. Ich bin Autistin. Ich muss nicht die Autorin sein, die die Gesellschaft erwartet. Ich kann das auf meine Art machen und so, wie es gut ist für mich.“

Idealerweise wäre die Welt eine inklusive. Inklusion wäre an und für sich auch gar nicht so eine Hexerei, wie sie gerne dargestellt wird, und sie beginnt auch nicht bei Menschen mit Behinderungen. Es gibt nicht Menschen mit Behinderung und die ohne. Statistisch gesehen wird ein Großteil der Gesellschaft irgendwann mit einer Form von Behinderung konfrontiert sein, sei das alters-, unfall-, krankheitsbedingt oder sonst irgendwie. Wie uninklusiv die Welt ist, wird aber erst sichtbar, wenn man direkt davon betroffen ist. Deshalb, denke ich, wäre es sehr förderlich, dieses Mindset zu ändern und eine Welt zu schaffen, die alle mitdenkt.

Immer wieder werde ich gefragt, was mich im Alltag am stärksten beeinträchtigt und was ich ändern würde. Das Licht und die Musik im Supermarkt ist da mein Lieblingsbeispiel. Das Licht und die Musik im Supermarkt sind so, damit wir mehr einkaufen und somit den Markt vorantreiben. Sie sind so wegen des Kapitalismus, nicht weil es den Menschen, die in den Supermarkt gehen, gefällt oder guttut. Das tägliche Einkaufen ist also nicht für die Menschen gemacht, sondern für den Markt, der wachsen muss. Würden wir uns wirklich damit befassen, was die Menschen brauchen, und würden wir die Welt danach gestalten, wäre sie inklusiv.

Vermittlung eines positiven Menschenbildes

MZ: In deinem Beruf als Professor für Kommunikation und Partizipation bei Autismus bist du täglich in die Ausbildung von heilpädagogischen Fachpersonen involviert. Wo siehst du Chancen, wo sieht du Schwierigkeiten? Was, denkst du, könnte besser gemacht werden?

AE: In Bezug auf das Thema Autismus bietet unsere Ausbildung die Chance, schulische Fachpersonen, von denen die Lernenden im Autismus-Spektrum bei Bedarf Unterstützung erhalten können, für die autismusspezifischen und vor allem individuellen Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen zu sensibilisieren und ihnen Handlungsideen mitzugeben.

Bei unseren berufsbegleitend Studierenden erlebe ich diesbezüglich auch ein großes Interesse, zumal viele von ihnen in der schulischen Praxis bereits mit Lernenden im Spektrum arbeiten. Kritisch sehe ich, dass die „Pädagogik bei Autismus“ in sonderpädagogischen Ausbildungen gegenwärtig entweder lediglich ein optionales Angebot darstellt oder gar nicht explizit im Lehrangebot auftaucht, sodass sich insgesamt nur eine ausgewählte Gruppe an Studierenden mit der Thematik auseinandersetzt. Zumindest ein zur Professionalisierung beitragendes Basiswissen in jede pädagogische Ausbildung zu integrieren, wäre sehr wünschenswert. Eine weitere Herausforderung sehe ich in der angestrebten Reflexion professioneller Haltungen. Wenngleich sich die Heil- und Sonderpädagogik schon lange Zeit sehr kritisch mit störungsbezogenen Sichtweisen auseinandersetzt, bedarf es auch in Bezug auf das Thema Autismus immer wieder einer differenzierten Vermittlung eines positiven Menschenbildes, wie wir es aktuell insbesondere im Konzept der Neurodiversität finden. Eine verstärkte partizipative Ausrichtung der Lehre, wie sie beispielsweise im Projekt AutDiL (Autistische Dozierende für die inklusive Lehrkräftebildung) an der Universität Halle umgesetzt wird, zeigt uns ergänzend einen Weg auf, wie wir die Innenperspektive von Personen im Spektrum zunehmend in die Lehre integrieren können.

MZ: Ich höre von selbst Betroffenen und Eltern Autistischer Kinder viel über die Missstände an Sonder- bzw. Förderschulen, die sich teilweise wie Horrorgeschichten anhören. Wie müsste sich die Situation an den Schulen verändern, dass die Umstände für Autistische Kinder besser werden? Was lässt sich mit dem Mindset der dort Tätigen machen?

AE: Sicherlich haben sich viele Sonder- und Förderschulen in den letzten Jahren auf den Weg zu einer autismussensiblen Schule begeben. Gleichzeitig ist der Nachholbedarf in Bezug auf autismusspezifisches Wissen an vielen Orten in der Tat noch sehr hoch. Bei meinen regelmäßigen Beratungs- und Weiterbildungsterminen an Schulen nehme ich wahr, dass es vielfach einerseits an einem differenzierten Verständnis für mögliche Besonderheiten der Wahrnehmung und Denkprozesse bei Autismus, andererseits an konkreten Handlungskompetenzen mangelt. Dass zunehmend besser auf das Thema vorbereitete Fachpersonen an die Schulen kommen, stimmt mich hoffnungsvoll, jedoch benötigen wir bereits in der aktuellen Situation gezieltere Unterstützung.

Eine positive und wertschätzende Aufklärung über Autismus sowie der Aufbau konkreter Handlungskompetenzen über Weiterbildungen und Beratungen wäre für alle Schulen wichtig, um die teils erlebten Missstände zukünftig verhindern zu können. Ein hoher Stellenwert kommt darüber hinaus einer engen Zusammenarbeit mit den Eltern zu. Und natürlich der Bereitschaft, die Innenperspektive und Bedürfnisse der Schüler*innen bewusst einzubeziehen.

MZ: Wo siehst du den Gewinn und mögliche Gefahren, wenn sich das Wissen der breiten Gesellschaft über Autismus erweitert?

AE: Für mich überwiegt sicherlich der Gewinn einer breiten gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit dem Thema Autismus deutlich. Zu erkennen und wertzuschätzen, dass viele Menschen anders wahrnehmen und denken, als wir dies möglicherweise erwarten, charakterisiert das Leben in einer bunten und vielfältigen Gesellschaft. Und sich auf den Weg zu begeben, unser Gegenüber besser zu verstehen, ist einerseits mit persönlichem Interesse und Neugier, andererseits mit der Offenheit für eine Erweiterung des eigenen Wissens verbunden. Eine breitere Aufklärung über Autismus kann in diesem Sinne ein wechselseitiges Verstehen erleichtern und den Abbau von Unsicherheiten und Barrieren fördern.

Mögliche Gefahren sehe ich demgegenüber vor allem in einer teils wenig differenzierten Information über das komplexe Thema des Autismus. Wenn Autismus beispielsweise allein mit ungewöhnlichen intellektuellen Fähigkeiten oder einer sozialen Unsicherheit verbunden wird, schränkt dies eine individuelle Wahrnehmung der einzelnen Person und ihrer Bedürfnisse deutlich ein.

MZ: Wir beide wissen, dass Autismus keine „Modediagnose“ ist. Was entgegnest du Personen, die das trotzdem behaupten?

AE: Wir können gegenwärtig von der Aufarbeitung eines über einen langen Zeitraum vernachlässigten Bedarfs statt einer Modediagnose sprechen. Gleichzeitig finde ich es wichtig zu betonen, dass eine Autismusdiagnose nur von erfahrenen und spezifisch geschulten Fachpersonen gestellt werden sollte, um dem Eindruck einer leichtfertigen Diagnosevergabe klar entgegentreten zu können.

MZ: Die Diagnosekriterien, wie auch die meisten leicht zugänglichen Informationen, sind nach wie vor auf die Schwierigkeiten und Konflikte ausgerichtet. Was können wir tun, dass sich das ändert?

AE: Sowohl in der Fachliteratur als auch der Mehrheit der medialen Berichterstattung erlebe ich aktuell bereits einen Wandel hin zu einer stärker ressourcenorientierten, wertschätzenden Darstellung von Autismus. Dies verdanken wir unter anderem den zahlreichen Veröffentlichungen von Personen im Autismus-Spektrum, die – wie dein Buch – zu einer kritischen Auseinandersetzung mit Begrifflichkeiten und vor allem störungsorientierten Sichtweisen anregen. In den wissenschaftlichen Fachdisziplinen zeigen sich diesbezüglich deutliche Unterschiede. So haben im medizinischen Kontext, u. a. sichtbar in den Diagnosekatalogen, definierte Normabweichungen und Defizite traditionell einen höheren Stellenwert, als dies zum Beispiel in pädagogischen Kontexten der Fall ist. Aber auch dort können Etikettierungsprozesse eine Rolle spielen, wenn beispielsweise eine Diagnose die Grundlage für die Bereitstellung von Unterstützungsangeboten bildet.

Veränderungen sind meines Erachtens zum einen auf einer Haltungsebene erforderlich. Mit der zunehmenden Verbreitung des Konzeptes der Neurodiversität sowie mit wertschätzenden Berichterstattungen aus der Außen- und Innenperspektive wird ein verändertes Bewusstsein geschaffen. Zum anderen würde dem Bildungs-, Sozial- und Gesundheitssystem eine primäre Orientierung an einer teilhabeorientierten statt störungsspezifischen Bereitstellung von individuell benötigten Hilfen guttun.

MZ: Ich wurde seit dem Erscheinen meines Buches zu verschiedenen Lesungen eingeladen – überwiegend von autismusnahen Institutionen. Inklusion habe ich auch dort selten erlebt. Inklusion endet scheinbar, wenn Anpassungen notwendig wären. Wie erklärst du dir und auch mir, weshalb tatsächliche Inklusion vielfach scheitert?

AE: Wenn wir diese Frage zielführend beantworten könnten, wären wir in der Entwicklung und vor allem Etablierung von inklusiven Institutionen sicher einen deutlichen Schritt weiter. Am Beispiel der Schule lassen sich komplexe Wirkungszusammenhänge aufzeigen, die eine konsequente Umsetzung von Inklusion leider nicht einfach zu machen scheinen. Neben den grundlegenden ethischen Haltungen auf gesellschaftlicher und institutioneller Ebene sind dies sicherlich sowohl strukturelle Aspekte, wie die zur Verfügung stehenden Ressourcen, als auch Professionsfragen, wie die Qualifikationen des schulischen Fachpersonals. Werden diese Faktoren nicht ausreichend reflektiert und in ihrer Relevanz berücksichtigt, wird Vielfalt wohl häufig eher als zusätzliche Herausforderung statt als Bereicherung erlebt. Dass Inklusion gelingen kann, sehen wir zugleich vielerorts in Schulen wie auch in anderen gesellschaftlichen Kontexten. In der Regel finden wir dort ein gutes Zusammenspiel von offenen und wertschätzenden Haltungen, verbunden mit einer hohen Motivation zur Inklusion und einem fundierten und reflektierten Umgang mit den vorhandenen Ressourcen und erforderlichen fachlichen Qualifikationen.

Warum wird das Adjektiv „autistisch“ in diesem Artikel großgeschrieben?

Maria Zimmermann erklärt: „Die Suche nach der Bezeichnung ‚Menschen im Autistischen Spektrum‘ war intensiv, durch viele Diskussionen begleitet, und ich habe den Begriff viele Male geändert. Das Spektrum ist ‚Autistisch‘, es ist nicht das Spektrum des Autismus. Das A ist großgeschrieben, als eine Aneignung des Begriffs, weg davon, wie wir von anderen beschrieben werden, hin zu Autistisch als Teil meiner Identität, auf die ich stolz bin.“

Autor:in:

Maria Zimmermann lädt mit ihrem Buch „Anders nicht falsch“ (alle Illustrationen stammen daraus) dazu ein, über das komplexe Autistische Spektrum nachzudenken und darüber in den Austausch zu kommen. Auf der Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse und einer Vielzahl persönlicher Erfahrungen beleuchtet sie die Vielfalt der Wahrnehmung und des Denkens und macht sie damit besser kommunizierbar.

contact@maria-zimmermann.ch

Andreas Eckert ist Professor für Kommunikation und Partizipation bei Autismus. Der Fokus des Gesprächs wurde auf eine gemeinsame Annäherung an ein besseres Verstehen des Autismus einerseits sowie gesellschaftlicher und institutioneller Reaktionen auf Neurodiversität und Neurodivergenz andererseits gelegt.

andreas.eckert@hfh.ch