Unser Freak steht mit seinen vier Rädern mitten im Leben. Er ist rund um die Uhr auf ein Beatmungsgerät angewiesen und kann weder Arme noch Beine bewegen. Das ist für ihn aber kein Hindernis, sondern eine Herausforderung. Mit der Unterstützung seiner Familie und zehn Assistentinnen und Assistenten führt er ein selbstbestimmtes Leben. In unserer neuen Serie „Freak-Assistenz-Geschichten“ gibt er ungewöhnliche Einblicke in sein Leben mit Persönlicher Assistenz und zeigt auf, wie ein Leben inmitten der Gesellschaft funktioniert, in dem Pflege zwar wichtig ist, aber nicht seinen Alltag bestimmt.

Es wundern sich viele, wie so ein Leben mit der Unterstützung von Persönlicher Assistenz im Alltag funktioniert. Sind das Pflegerinnen und Pfleger? Sind das Ärztinnen und Ärzte? Wo wurden sie ausgebildet? Wo haben sie das alles so gut gelernt? Und oft kommt die Frage. „Wo habt ihr diese tollen, klugen und vielseitigen Menschen her?“ Ich grinse und sage dann immer: „Aus dem Internet. Jobbörse für Studenten und Studentinnen.“ Und es sind auch hauptsächlich, mit Ausnahmefällen, junge Frauen, die anpacken und es der Welt zeigen wollen. Ehrlich gesagt, ich weiß selbst nicht, wie ich zu meinen Assistentinnen komme. Es sind vielmehr Geschenke, die von ganz oben geschickt werden J. Und wenn eine Assistentin geht, frage ich mich immer bang, wie ich diese große Lücke füllen kann. Denn eines ist sicher, so einen Menschen findet man nicht mehr. Jede und jeder ist einzigartig. Aber bislang kamen immer tolle Bewerberinnen und auch Bewerber nach. Anders, mit anderen Fähigkeiten und Eigenschaften, aber genauso großartig und bereichernd. Trotzdem sind es immer traurige Abschiede, wenn eine Assistentin geht, nicht nur für mich, sondern auch für meine zwei Kinder und für meine Frau Judit. Die Assistentinnen sind Teil der Familie, sie hören alles mit, erleben viel mit uns, unterstützen uns und bereichern unser Leben. Sie sind nicht nur der Ersatz für Arme und Beine, die ich nicht bewegen kann, sondern auch Menschen, denen man nahekommt, mit denen man lebt und viel erlebt und aneinander wächst. Es ist ein schönes Geben und Nehmen. Das sage ich jetzt einmal, obwohl ich natürlich mehr bekomme.

Überlebenskrise
Zu meinem 40. Geburtstag, ich kann mich noch sehr gut erinnern, war ich so schwach, dass ich keine Rede an meine Gäste richten konnte. Meine Stimme war extrem leise und ich war in persönlichen Gesprächen nur mehr schwer zu verstehen. Das war darauf zurückzuführen, dass durch die aufsteigende Lähmung auch mein Zwerchfell zunehmend beeinträchtigt war und ich nur noch sehr oberflächlich atmete. Heute klingt es absurd, aber wir waren damals nicht alarmiert, da die abnehmende Atemfähigkeit so schleichend über die Jahre kam. Die Verschlechterung meines allgemeinen Gesundheitszustandes führten wir nicht auf die Lunge zurück. Als ich aber plötzlich kurz nach meinem 40. Geburtstag bereits in der Früh nach dem Aufstehen so müde und erschöpft war, dass ich mich nach dem Frühstück – das für mich extrem anstrengend war – gleich wieder ins Bett legen musste, fuhren wir doch ins Krankenhaus. Am Weg dorthin musste Judit, die das Auto steuerte, gleich dreimal anhalten, da ich klagte, keine Luft zu bekommen. Ich führte das auf die volle Blase zurück, doch beim Katheterisieren kam gar nichts heraus. Ich wurde im Krankenhaus stationär aufgenommen. Die Ärzte waren höchst alarmiert wegen meiner Blutwerte. Ich war durch die schwache Lungenfunktion mit CO2 vergiftet, da ich es nicht mehr richtig ausatmen konnte. Als Judit am späten Nachmittag heimfuhr, erwartete sie zuhause bereits der Anruf aus dem Krankenhaus: Ich hatte das Bewusstsein verloren, wurde in künstlichen Tiefschlaf versetzt und beatmet. Drei Wochen lang war unklar, ob ich überleben werde, und wenn ja, wie. Eine Lungenentzündung jagte die andere, noch größere. Mein Körper kämpfte, und er gewann. Ich hatte zuvor in einer Patientenverfügung festgelegt, dass die Ärzte alles unternehmen sollen, damit ich weiterleben kann. Drei Wochen später erwachte ich. Neben mir hing ein Beatmungsgerät am Bett. Das Gerät und ich waren durch einen dicken Schlauch verbunden, der in meinen Hals führte. Dort hatte man ein Loch geschnitten, ein sogenanntes „Tracheostoma“, wo der Schlauch in eine Atemkanüle mündete. Ich atmete ruhig und regelmäßig, ganz so wie es die Maschine wollte. Regte ich mich auf und wollte schneller atmen, piepste die Maschine wie verrückt. Ich hatte in der Patientenverfügung drei Wünsche geäußert: Alles Medizinische zu unternehmen, damit ich weiterleben kann, zurück nach Hause zu meiner Familie komme und nach Möglichkeit wieder beruflich tätig sein kann. Aber wie sollte das gehen, nach Hause zurückzukehren? Wer würde mich versorgen, mir den Schleim aus der Kanüle absaugen, wie es jetzt die Krankenpflegerinnen und Krankenpfleger machten? Würde ich im Krankenhaus oder in einem Pflegeheim weiterleben müssen? Meine damalige Ärztin nahm sich lange für mich Zeit und erklärte mir, dass noch alle ihre beatmeten Patienten nach Hause gekommen sind. „Sie haben doch Assistentinnen?“, fragte sie. Ich nickte. Die Ärztin darauf: „Das ist ja super. Die werden wir hier im Krankenhaus einschulen. Und natürlich auch ihre Frau!“. Am selben Abend schrieb Judit den damaligen vier Assistentinnen ein Mail, informierte sie über meinen Gesundheitszustand, meine Situation, die jetzt sicherlich mehr Verantwortung bedarf und fragte sie mit bangem Herzen, ob jemand bereit sei, bei mir weiterzuarbeiten. Die Antwort kam prompt von allen zurück: „Ja, natürlich!“ Alle blieben als Assistentinnen an Bord und wurden im Krankenhaus vom Pflegepersonal eingeschult. Wie sauge ich ab? Wie funktioniert die Beatmungsmaschine? Was tue ich im Notfall? Wie reinige ich das Tracheostoma, spüle oder wie kann ich in Notsituationen mit dem Ambubeutel notbeatmen? Und, und, und…

Eine anpackende Assistentin
Katja war eine Assistentin, die humorvoll, lustig und anpackend war. Sie meldete sich bei Judit gleich als erste, dass sie bleiben möchte. Bei der Einschulung im Krankenhaus machte sie fleißig mit und zeigte dem Fachpersonal, wie man „gescheit mit mir umgeht“. Während für den Transfer von mir aus dem Bett in den Rollstuhl drei Krankenpfleger gebraucht wurden, sagte Katja. „Geht’s einmal auf die Seite, ich mach das allein!“ Und schwuppdiwupp, mit den richtigen Handgriffen saß ich kurz darauf im Rollstuhl. Die Pfleger staunten nicht schlecht. Allerdings staunten sie auch darüber, dass die Sonde, die in meine Nase führte und durch die ich ernährt worden bin, sich nicht mehr in der Nase befand – sie war beim Transfer herausgerutscht. Das trübte ein wenig den Erfolg, da die Magensonde zuvor äußerst kompliziert mit Röntgenbildern so gelegt worden war, dass sie richtig saß. Aber ich freute mich, diese blöde Sonde hat mich ohnehin extrem gestört und geschmerzt. Danke Katja, du warst eine coole Assistentin, die angepackt hat.
Es war natürlich der Mut von Judit, mich nach Hause zu holen. Und gerade im ersten Jahr war sie ständig bei der Pflege und Betreuung mit dabei. Sie schulte neue Assistentinnen ein, achtete auf die Hygienemaßnahmen und die richtigen Handgriffe. Und sie war auch untertags im Job immer abrufbereit und musste bei Unsicherheiten und Schwierigkeiten immer wieder die Arbeit unterbrechen und nach Hause kommen. Es musste fortan rund um die Uhr jemand bei mir sein, denn jederzeit kann sich der Schlauch lösen oder sonst etwas Unerwartetes passieren. Meine Assistentinnen sind ein großartiges Team, das mir ein selbstbestimmtes Leben inmitten der Gesellschaft ermöglicht!

Herausforderung Corona
Seit dem Frühjahr 2020 haben wir eine Ausnahmesituation in Österreich und in der ganzen Welt: Die Pandemie Corona stellt vieles in Frage. So auch mein Leben mit Persönlicher Assistenz. Ich habe zehn Assistentinnen und einen Assistenten. Bei der Pflege, bei der gemeinsamen Arbeit am Computer, beim Essen, Trinken und bei Unternehmungen ist die Nähe zwischen mir und der Assistentin bzw. dem Assistenten unabdingbar. Absaugen aus einer Zwei-Meter-Distanz ist nicht möglich. Und was, wenn eine Assistentin oder der Assistent Corona hat, oder vielleicht sogar ich oder meine Frau oder meine Kinder? Wie sollte das ohne Assistenz gehen? Judit und mir war rasch klar, dass es nur ganz schwer und eigentlich gar nicht geht. Natürlich verstärkten wir die Hygienemaßnahmen durch Masken, Hände-Desinfizieren, Handschuhe, bis hin zu speziellen Notfallplänen. Aber mir wurde in diesem Moment des Lockdowns noch stärker denn je bewusst, welch kostbarer Schatz die Assistentinnen und der Assistent für mich sind. Und da entschloss ich mich, endlich die langgehegte Idee anzugehen, eine Serie über Persönliche Assistenz zu schreiben. Es ist eine Serie über Geben und Nehmen, über ein gelungenes Miteinander und aneinander Wachsen, von Berührungen und Berühren lassen, von Nähe und Distanz, von Helfen und Unterstützung annehmen, von Verantwortung übernehmen und Vertrauen schenken.
Wir leben in einer Welt, die immer ärmer an Nähe und Berührungen wird. Persönliche Assistenz ist ein sehr enges Arbeitsverhältnis, bei dem es auch menschlich gut passen muss. Man lernt viel voneinander. Sie werden von den Geschichten vielleicht berührt, verwundert oder vielleicht auch erstaunt sein, wie selbstverständlich so ein Arbeitsverhältnis funktionieren kann, wie bereichernd es für beide Seiten ist und wie ich, unterstützt von dem Assistenz-Team, in der Lage bin, trotz meiner schweren Behinderung mitten in der Gesellschaft zu leben! Diese Serie ist hoffentlich eine Inspiration für Ihr Leben, egal ob Sie mit oder ohne eine Behinderung leben, ob Sie Assistentin bzw. Assistent sind oder nicht.
Franz-Joseph Huainigg
Geboren am 16. 6. 1966 in Paternion (Kärnten). Studium der Germanistik und Medienkommunikation. In den 1990er Jahre Gründer des Wiener KrüppelKabaretts, Journalist, Buchautor, Politiker (2002 bis 2017 ÖVP-Abgeordneter im Parlament, Sprecher für Menschen mit Behinderungen und Sprecher für Internationale Zusammenarbeit (EZA)). Seit Jänner 2019 Mitarbeiter in der ORF-Abteilung „Humanitarian Broadcasting“. Verheiratet, Vater einer Tochter und eines Pflegesohnes.