Noch vor zehn Jahren wurde das Thema der Begleitung von Menschen mit Behinderungen in der Schweiz stiefmütterlich behandelt. In wenigen Einrichtungen existierten Konzepte, das Personal war im Hinblick auf Palliative Care weder aus- noch weitergebildet worden, die Personen mit Beeinträchtigungen bei medizinischen Entscheidungen am Lebensende kaum einbezogen. Die Situation hat sich zum Glück verändert. Ein neues Erwachsenenschutzgesetz, ein Nationales Forschungsprogramm und verschiedene Studien und Weiterbildungsangebote haben dazu beigetragen. Mit der vorausschauenden Versorgungsplanung kommen aber neue Herausforderungen auf die Personen mit Beeinträchtigungen und die Einrichtungen zu.

Herr Bucher hat Bauchschmerzen
Zu Beginn möchte ich die Geschichte von Herrn Bucher erzählen: Auf einem Ausflug mit der Wohngruppe hatte Herr Bucher plötzlich Bauchschmerzen und es war ihm schlecht. Man wusste nicht, was los war mit ihm. Ob es einfach eine Magendarmgrippe war, oder doch ein Herzinfarkt? So fuhr eine Betreuerin relativ schnell mit ihm ins nächstgelegene Spital. Es war Mittagszeit und weil alle Zimmer besetzt waren, mussten sie dort zwei, fast drei Stunden warten, bis eine Abklärung gemacht wurde. Der Betreuungsperson wurde mitgeteilt, dass Herr Bucher ein Aneurysma der Bauchschlagader hatte und dass er schon ziemlich viel Blut im Bauchraum hätte.
Da Herr Bucher schon über 50 Jahre alt war, hatte man mit dem Hausarzt bereits früher besprochen, dass Herr Bucher in jedem Fall reanimiert werden wollte, wenn etwas wäre. Dies teilte die begleitende Betreuungsperson dem zuständigen Arzt mit. Dieser akzeptierte das jedoch nicht einfach so, sondern es war notwendig, den gesetzlichen Betreuer oder die Angehörigen anzurufen und sie um die Einwilligung für die Operation zu fragen. Der Arzt, der die Operation durchführen sollte, meinte, man könne ihn jederzeit anrufen, er sei bereit zum Operieren.
Der gesetzliche Betreuer musste also die Einwilligung geben. So kam es, dass fast zwei Stunden herumtelefoniert wurde, denn der gesetzliche Betreuer war nicht erreichbar. Am Ende ging der zuständige Arzt dann doch direkt zu Herrn Bucher und fragte bei ihm nach: „Möchtest du leben?“ Herr Bucher sagte deutlich ja. Dann wurde eine lange Operation durchgeführt.
Nach der Operation dachte man, dass Herr Bucher seine Beine noch bewegen könne. Später musste man aber feststellen, dass dies nicht mehr ging, weil das Blut ins Rückenmark gedrungen war. Als Herr Bucher stabil genug war für einen Transport, wurde er ins Paraplegikerzentrum zur Rehabilitation gebracht. Dort lernte er, den Rollstuhl zu benutzen. Danach kam er wieder zurück in die Wohneinrichtung, bekam sogar noch einen neuen Rollstuhl. Zwei Tage später starb Herr Bucher.
Diese Geschichte wurde uns im Jahr 2013 von Betreuungspersonen erzählt, die wir zu einem Gruppeninterview eingeladen hatten. Es ist eine berührende Geschichte, weil für uns darin das Engagement der Betreuungspersonen spürbar wurde wie auch ihre Verzweiflung darüber, dass die Person, für die sie sich verantwortlich gefühlt hatten, auf Grund bürokratischer Hindernisse ihrer Meinung nach nicht angemessen behandelt werden konnte. Sie wünschten sich damals ein Dokument, mit dem auch Wünsche von urteilsunfähigen Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung aufgeschrieben werden konnten – ein Dokument, das durch Ärzte und andere Fachpersonen akzeptiert würde. Ihr Wunsch war uns Befehl und wir haben uns auf den Weg gemacht, Möglichkeiten zu finden, um die Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Beeinträchtigungen zu stärken.
Menschen mit Behinderungen werden heute älter als früher (Ding-Greiner & Kruse 2009). Im Alter treten aber häufiger unheilbare Krankheiten auf; der Betreuungsaufwand nimmt zu und oft brauchen die Menschen eine palliative Versorgung (im Folgenden: Palliative Care). Palliative Care „umfasst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen, psychische, soziale und spirituelle Unterstützung in der letzten Lebensphase“ und sie „verbessert die Lebensqualität von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden Krankheiten“ (BAG 2009, S. 9). Diese ganzheitliche und umfassende Pflege und Betreuung am Lebensende sicherzustellen, ist für alle, die die Menschen mit Beeinträchtigungen am Lebensende begleiten, eine große Herausforderung. Dies einerseits, weil den oft pädagogisch geschulten Betreuungspersonen der pflegerische Hintergrund fehlt. Andererseits, weil es oft schwierig ist, zu beurteilen, ob eine Person mit einer kognitiven Beeinträchtigung in Bezug auf die zu treffenden Entscheidungen am Lebensende urteilsfähig ist oder nicht.
Da über die Situation von Menschen mit Beeinträchtigungen, die in Wohneinrichtungen leben, für die Schweiz bis vor Kurzem keine Daten vorlagen, wurden zwischen 2013 und 2019 verschiedene Studien an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich durchgeführt. Eine erste Studie zu diesem Thema konnte im Rahmen des Nationalen Forschungsprogrammes NFP 67 „Lebensende“ gestartet werden. Im Folgenden werden die Ergebnisse dieser Studien zusammengefasst und aktuelle Herausforderungen für die Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen benannt.

Ergebnisse verschiedener Schweizer Studien
Das Forschungsprojekt Palliative Care in Wohneinrichtungen (Palcap), das im Rahmen des NFP 67 durchgeführt wurde, untersuchte bezüglich Palliative Care die Situation in den Wohneinrichtungen für Erwachsene mit Beeinträchtigungen in der Schweiz. 2013 wurde geprüft, inwiefern in den Institutionen Leitlinien vorhanden sind, Weiterbildungen des Personals stattfinden, die Qualitätssicherung bezüglich Palliative Care gewährleistet ist und wie die Selbstbestimmungsmöglichkeiten von Erwachsenen mit kognitiver Beeinträchtigung an ihrem Lebensende sind. An der Befragung im Jahr 2013 nahmen 254 von 437 Leitenden aller Wohneinrichtungen in der Schweiz teil.
Die Befragung zeigte, dass im Jahr 2012 in rund einem Drittel aller Wohneinrichtungen nicht vorgesehen war, dass die Bewohnerinnen und Bewohner bis zum Lebensende begleitet werden können. In vielen Einrichtungen, die auf die Begleitung von Menschen mit Beeinträchtigungen während der Erwerbstätigkeit ausgerichtet sind, müssen sich die Bewohnerinnen und Bewohner schon bei der Pensionierung ein neues Zuhause suchen. In einem weiteren Drittel der Wohnheime können Personen, die über eine längere Zeit einen hohen Pflegebedarf haben oder in der Nacht medizinische Betreuung benötigen, nicht begleitet werden. Sie müssen an einen anderen Wohn- und Pflegeort umziehen. Die Befragung zeigte auch, dass im Jahr 2012 in beinahe zwei Dritteln der Wohneinrichtungen Leitlinien zur Palliative Care oder zu Entscheidungen am Lebensende fehlten, kaum Weiterbildungen zu Palliative Care durchgeführt und zudem nur wenig qualitätssichernde Faktoren regelmäßig erhoben wurden (Wicki 2015; 2016a; Wicki & Meier 2015).
Bei dieser ersten Befragung beschrieben die Leitungspersonen 233 Todesfälle hinsichtlich medizinischer Entscheidungen am Lebensende detailliert (intensiviertes Schmerz- und Symptommanagement, Abbruch der Behandlung, Verzicht auf künstliche Ernährung oder Beatmung und palliative Sedation). Die Analysen dieser Antworten brachten ein überraschendes Ergebnis: Zwischen 2008 und 2012 wurde bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung häufiger auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet und sie wurden auch bei Entscheidungen am Lebensende weniger stark einbezogen als Personen mit einer anderen Beeinträchtigung (Wicki & Hättich 2017). Der Befund wurde in der Öffentlichkeit rege diskutiert, da dies als ein Hinweis auf eine mögliche Diskriminierung von Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung verstanden werden konnte.
Um die Faktoren beschreiben zu können, die zu einer hohen Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe führen, wurden im Anschluss an die Befragung problemzentrierte Interviews mit Personen aus der Betreuung, der Pflege und aus Palliative-Care-Teams geführt. Die Analyse der Interviews zeigt, dass die Pflegenden und Betreuenden in den Wohnheimen durch die zu treffenden Entscheidungen stark belastet werden und dass der Einbezug der Person mit einer kognitiven Beeinträchtigung bei den Entscheidungen am Lebensende für die Betreuenden eine große Herausforderung ist. Zu den Faktoren, die von den Betreuenden und Pflegenden als unterstützend beschrieben wurden, gehören
•    das Dokumentieren der Wünsche und Bedürfnisse der Person,
•    die strukturell verankerte interdisziplinäre Zusammenarbeit,
•    die permanente Verfügbarkeit einer Ärztin oder eines Arztes,
•    Weiterbildungen,
•    eine gute und unterstützende Zusammenarbeit mit den Angehörigen und
•    klare Vorgaben, was in Notfällen geschehen sollte.
Um zu erfassen, wie die medizinischen Entscheidungen am Lebensende von den Betreuenden begründet werden, wurde im Jahr 2014 eine zweite Befragung durchgeführt – und zwar zu Todesfällen in Wohneinrichtungen im Jahr 2013 in den Kantonen Bern, St. Gallen und Zürich. Die Studie zeigte Folgendes: Bei der Begründung einer medizinischen Entscheidung am Lebensende von Personen mit Beeinträchtigungen spielt es eine Rolle, ob die Person mit Beeinträchtigung mitreden kann oder nicht: Wenn die Person mit Beeinträchtigung Einfluss auf die zu treffende Entscheidung hat, sind ihre Wünsche häufiger ausschlaggebend für die medizinischen Maßnahmen am Lebensende. Hat die Person mit Beeinträchtigung keinen Einfluss auf die Entscheidung, wird der Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen von den befragten Leitungspersonen oft mit dem schlechten Gesundheitszustand der Person begründet (Wicki 2016b). Diese Studie zeigt also, dass die Beurteilung der Urteilsfähigkeit und des Gesundheitszustandes von Personen mit Beeinträchtigung durch die Betreuenden, Pflegenden und Angehörigen einen wesentlichen Einfluss darauf hat, ob und welche medizinischen Entscheidungen am Lebensende von Menschen mit Beeinträchtigungen getroffen werden.
In der Folge wurde das Forschungsprojekt „Evaline“ zur Erfassung der Urteilsfähigkeit von Personen mit einer kognitiven oder schweren mehrfachen Beeinträchtigung durchgeführt. Für Betreuende, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte wurde ein Instrument zur Erfassung der Urteilsfähigkeit von Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung in medizinischen Fragen entwickelt (Adler & Wicki 2016). Dieses Instrument wurde danach evaluiert. Dabei wurde geprüft, ob die Dokumentation von Gesprächen über medizinische Entscheidungen helfen kann, die Urteilsfähigkeit der Personen mit kognitiver Beeinträchtigung zu erfassen und zu beurteilen. Es wurden vier Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung unterschiedlichen Grades zu zwei ausgewählten medizinischen Entscheidungen (Reanimation und künstliche Ernährung) anhand eines Gesprächsleitfadens befragt. Die Befragung wurde dokumentiert und gefilmt. Rund 60 Personen – Betreuende, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte – beurteilten aufgrund der Dokumentation und des Filmes, ob sie die Person mit einer kognitiven Beeinträchtigung als urteilsfähig bezüglich der medizinischen Entscheidung betrachten oder nicht. Es zeigte sich, dass die urteilsfähigen Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung mithilfe des Instruments zu 95 Prozent korrekt identifiziert werden können (Wicki 2018).
Im Projekt Gesundheitsversorgung von Menschen mit Beeinträchtigungen wurden die Leitenden der Wohneinrichtungen für Erwachsene mit Beeinträchtigung in sechs ausgewählten Kantonen (Bern, Luzern, St. Gallen, Zürich, Waadt und Tessin) zu weiteren Todesfällen in den Jahren 2017 und 2018 befragt. Diese letzte Befragung zeigt, dass heute bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung gleich häufig auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet wird wie bei Personen mit einer anderen Beeinträchtigung und dass beide Gruppen gleich häufig bei medizinischen Entscheidungen am Lebensende einbezogen werden (Wicki 2020a).
Das durchschnittliche Sterbealter ist in den Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderung in der Schweiz mit 56 Jahren sehr tief. Ein Blick auf den Gesundheitszustand und die Gesundheitsversorgung der älter werdenden Personen in den Wohneinrichtungen zeigt Handlungsbedarf. Es wurden 383 Personen mit Beeinträchtigung im Alter zwischen 50 und 65 Jahren befragt. Zwei Drittel der befragten Personen lebten in Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderungen, ein Drittel lebte selbstständig.
Die Studie zeigt, dass Personen mit Beeinträchtigungen im Alter von 50 bis 65 Jahren, die in den ausgewählten Kantonen selbstständig leben, über einen signifikant schlechteren Gesundheitszustand verfügen als die gleichaltrigen Personen derselben Altersgruppe, die im Rahmen der schweizerischen Gesundheitsbefragung in der allgemeinen Bevölkerung 2012 befragt worden waren. Sie haben signifikant öfter starke Beschwerden, haben eine signifikant tiefere Energie und Vitalität, eine signifikant höhere psychische Belastung und sind zudem signifikant öfter übergewichtig (Wicki 2021). Gleichzeitig nutzen sie aber auch die meisten Angebote des Gesundheitssystems häufiger. Bezüglich der Krebsvorsorge wird festgestellt, dass die Personen mit Beeinträchtigungen im Alter von 50 bis 65 Jahren signifikant weniger oft Mammographien und Prostatauntersuchungen machen ließen als die Personen der allgemeinen Bevölkerung. Bei der medikamentösen Behandlung ist in den Wohneinrichtungen der hohe Anteil an Beruhigungs- und Schlafmitteln zu betrachten und der relativ tiefe Anteil an spezifischen Medikamenten, die beim Alterungsprozess eingesetzt werden, wie Medikamente zur Regulierung des Bluthochdrucks oder des Cholesterinspiegels. Auffallend sind zudem starke Veränderungen in den sozialen Netzwerken dieser Personengruppe im Verlaufe eines Jahres. Die sozialen Netzwerke nehmen bei der untersuchten Altersgruppe (50 bis 65 Jahre) rapide ab (Wicki 2020b).

Aktuelle Herausforderungen
Die verschiedenen Studien über Palliative Care, medizinische Entscheidungen und Selbstbestimmung am Lebensende, die in der Schweiz zwischen 2013 und 2019 durchgeführt wurden, zeigen eine Zunahme des Einbezugs von Personen mit Behinderungen bei den entsprechenden Entscheidungen. Darauf hatte sicherlich das neue Erwachsenenschutzgesetz, das in der Schweiz 2013 in Kraft trat, einen bedeutenden Einfluss. Dank dem Nationalen Forschungsprogramm NFP 67 „Lebensende“ und den verschiedenen Forschungsprojekten, die im Anschluss daran durchgeführt wurden, konnten sich in den letzten Jahren die Leitungspersonen der Wohneinrichtungen an verschiedenen Erhebungen beteiligen, das Thema „Lebensende“ in ihrer Einrichtung betrachten und aus den Forschungsergebnissen Rückschlüsse für die Arbeit ziehen. So wurde in zahlreichen Einrichtungen die Palliative Care professionell entwickelt. Es wurden Konzepte und Leitlinien erstellt und Weiterbildungen durchgeführt.
Aufgrund des demografischen Wandels werden sich auch in den nächsten Jahren zahlreiche Einrichtungen, die bislang jüngere Personen begleiteten, mit dieser Thematik befassen müssen. Bei einer durchschnittlichen Einrichtung mit rund 50 Wohnplätzen sind es rund zwei Personen pro Jahr, die sterben. Nach wie vor sind also insbesondere die kleineren Einrichtungen selten mit dem Lebensende und dem Tod einer Bewohnerin oder eines Bewohners konfrontiert. Deswegen fehlt in diesen Institutionen oft die Erfahrung mit diesem Thema und insbesondere das Know-how über die medizinische Versorgung am Lebensende und Palliative Care. Für die Wohneinrichtungen ist es daher weiterhin wichtig, sich mit Alterseinrichtungen zu vernetzen, sich frühzeitig mit mobilen Palliative-Care-Diensten in Verbindung zu setzen und so das Wissen und die Kompetenzen rechtzeitig in die Einrichtung zu holen.
Auf Grund der hohen Komplexität des Themas wird die Selbstbestimmung bei medizinischen Entscheidungen am Lebensende auch in den kommenden Jahren ein zentrales Thema bleiben. Trotz aller gesetzlicher Grundlagen ist es für Menschen mit einer kognitiven oder komplexen Beeinträchtigung aufgrund ihrer eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten nach wie vor schwierig, ihr Lebensende selbstbestimmt zu gestalten (Tuffrey-Wijne et al. 2008; Tuffrey-Wijne & McEnhill 2008).
Nach dem Neurowissenschaftler António Rosa Damásio (1995) gilt eine Person als entscheidungsfähig, wenn
 
•    sie die verschiedenen Handlungsoptionen erkennt,
•    deren Konsequenzen abschätzen
•    und eine Entscheidung treffen kann,
•    die sich als logische Schlussfolgerungen aus ihren persönlichen Zielen und Gründen herleiten lässt.
Jemand, den man demnach als urteilsfähig bezeichnen darf, muss also die Informationen verstehen, Konsequenzen von Handlungsoptionen vorausschauend abschätzen können, eine Entscheidung treffen, äußern und begründen können. Ist dies nicht der Fall, müssen Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachpersonen gemäß Art. 379 nZGB den mutmaßlichen Willen der urteilsunfähigen Person eruieren. Sie versuchen herauszufinden, was die betroffene Person wollen würde, wenn man sie fragen könnte. Dabei werden frühere mündliche Äußerungen der Person, Aussagen von anderen nahestehenden Personen oder der gesetzlichen Vertretung berücksichtigt. Fehlt aufgrund einer Notsituation die Zeit für eine umfassende Abklärung des mutmaßlichen Willens der Person, so ist das medizinische Personal verpflichtet, Nothilfe zu leisten.
Da es für viele Personen mit komplexer oder kognitiver Beeinträchtigung nicht möglich ist, die Anforderungen an die Urteilsfähigkeit (Informationen verstehen, Konsequenzen abschätzen, Entscheid fällen, äußern und begründen) vollständig zu erfüllen, ist es umso wichtiger, ihre Wünsche, Träume und Hoffnungen im Hinblick auf ihr Lebensende zu kennen und zu dokumentieren.
Eine Patientenverfügung können nur Personen verfassen, die als urteilsfähig eingestuft werden. Mit den Patientenverfügungen sind aber verschiedene Probleme verbunden: „Zum einen zeigen Befragungen der Bevölkerung, aber auch von Bewohnerinnen und Bewohnern von Pflegeheimen, dass auch heute noch lediglich eine Minderheit bereit ist, eine solche Verfügung zu verfassen. Zum andern zeigen neue wissenschaftliche Erkenntnisse, dass an ihrer wortgetreuen Umsetzbarkeit grundsätzlich gezweifelt werden muss. Die Umsetzung einer Verfügung in einer konkreten gesundheitlichen und sozialen Situation einer sterbenden Person bedarf in den meisten Fällen einer Interpretation und eines Abwägens durch die beteiligten Fachpersonen und ist oft mit komplexen ethischen Fragen verbunden. Zudem wird heute im Rahmen von Patientenverfügungen nicht mehr nur festgehalten, welche Maßnahmen unterlassen werden sollen, sondern es werden auch positive Forderungen an das System der Gesundheitsversorgung formuliert“ (Zimmermann et al. 2019, S. 25).
Eine Weiterentwicklung der Patientenverfügung stellt die Idee der vorausschauenden Behandlungsplanung („Advance Care Planning“) dar. Es geht dabei darum, Patientinnen und Patienten die Möglichkeit zu bieten, im Rahmen eines Gesprächsprozesses rechtzeitig und auf der Basis fachkundiger Beratung ihre eigenen Behandlungswünsche für den Fall festzulegen, dass sie ihre Urteilsfähigkeit verlieren. Gleichzeitig werden diese Prozesse von eigens geschulten, im Gesundheitsbereich tätigen Personen geleitet, sodass die Wünsche und Präferenzen der Sterbenden bei den Behandelnden bekannt und alle Involvierten informiert sind. Im Gegensatz zur Patientenverfügung kann im Rahmen eines Advance Care Planning sichergestellt werden, dass die Tragweite einer Entscheidung in Bezug auf gewünschte oder ausgeschlossene medizinische Maßnahmen in der konkret und aktuell vorliegenden Situation besprochen wird. Das Advance Care Planning verbessert die Wirkung von Patientenverfügungen, indem rechtzeitig, kontinuierlich und unter Einbezug der Behandlungsteams mit den Patientinnen und Patienten an ihrem Lebensende über mögliche Lebensende-Entscheidungen gesprochen wird.
Die Frage jedoch, wie mit den Wünschen von urteilsunfähigen Personen umgegangen werden soll, bleibt dieselbe. Hinzu kommt die Frage, ob, und wenn ja, im Gesundheitsbereich tätige Personen im Gespräch mit Menschen mit komplexen oder kognitiven Beeinträchtigungen einen solchen Plan rechtzeitig erarbeiten können. Die gesundheitliche Vorausplanung ist ein aktiver, von allen Beteiligten gleichermaßen getragener kommunikativer Prozess mit verschiedenen Ebenen der Konkretisierung.
Am Anfang des Prozesses steht das (1) Erarbeiten von individuellen Präferenzen, das Erfragen von Wünschen, Werten sowie Zielen und Lebenswillen der betroffenen Personen (das Planning). Auf der zweiten Ebene folgt (2) die krankheitsspezifische Vorausplanung für Betreuung und Behandlung (Care Planning) und auf der dritten Ebene dann (3) die gesundheitliche Vorausplanung für den Zeitpunkt der eigenen Urteilsunfähigkeit (Advance Care Planning: ACP) (Bundesamt für Gesundheit BAG & palliative ch 2018).
Die zentralen Fragen, die am Anfang stehen, sind also: Wie gerne lebt die Person und welche Bedeutung hat es für die Person, noch lange weiterzuleben? Dies hat auch die Geschichte von Herrn Bucher am Anfang dieses Beitrags gezeigt: Die Grundfrage des Arztes lautete damals, gemäß den Angaben der Betreuenden: „Möchtest du leben?“ Die Beschreibung der Lebensfreude und der Krankheitserfahrungen sind grundlegende Elemente einer vorausschauenden Behandlungsplanung.
Heute werden in zahlreichen Kursen Advance Care Planning-Beraterinnen und -Berater ausgebildet. Diese sollen dann auch in Wohneinrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigungen Gespräche mit Bewohnerinnen und Bewohnern zur gesundheitlichen Vorausplanung führen. Aber ist das überhaupt möglich? Braucht es nicht gerade bei Personen mit komplexer oder kognitiver Beeinträchtigung eine vertiefte Kenntnis der Person und ihrer Ausdrucksmöglichkeiten?
Medizinische Entscheide am Lebensende werden selten allein gefällt. Oft sind neben den medizinischen Fachpersonen und den betroffenen Personen auch Angehörige und Betreuende beteiligt. Diese Ressourcen gilt es zu nutzen, wie ein laufendes Projekt an der Universität Zürich zeigt. Nachdem in einem ersten Schritt das Gespräch mit der Person selbst mit der für sie notwendigen kommunikativen oder auch emotionalen Unterstützung durchgeführt wurde, werden Angehörige und Betreuende ebenfalls mit den zentralen Fragen zum Lebenswillen der Person befragt. Die verschiedenen Einschätzungen werden zusammengetragen und diskutiert. Am Ende des Prozesses wird der Person die gefundene Einschätzung nochmals vorgelegt und ihre Rückmeldung dazu eingeholt (vgl. Otto-Achenbach 2020, 156–183).
Inwiefern dieses Vorgehen die Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Beeinträchtigungen stärkt, werden wir in weiteren Forschungsprojekten genau prüfen müssen.
Literatur
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BAG (2009): Nationale Strategie Palliative Care 2010–2012. Bern: Bundesamt für Gesundheit.
Bundesamt für Gesundheit BAG & palliative ch (2018): Gesundheitliche Vorausplanung mit Schwerpunkt „Advance Care Planning“. Nationales Rahmenkonzept für die Schweiz.
Damásio, A. R. (1995): Descartes’ Irrtum. Fühlen, Denken und das menschliche Gehirn. List.
Ding-Greiner, C. & Kruse, A. (2009): Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch psychisch kranker Menschen im Alter. Kohlhammer.
Otto-Achenbach, T. (2020): Vertreterentscheidungen – Advance Care Planning für urteilsunfähige Menschen. In: Krones, T. & Obrist, M. (Hrsg.): Wie ich behandelt werden will: Advance Care Planning. Rüffer & Rub, 156–183.
Tuffrey-Wijne, I., Curfs, L. & Hollins, S. (2008): Access to palliative care services by people with learning disabilities: Is there equity? In: Advances in Mental Health & Learning Disabilities (EBSCOhost; Bd. 2, Nummer 2), 42–48.
Tuffrey-Wijne, I. & McEnhill, L. (2008): Communication difficulties and intellectual disability in end-of-life care. In: International Journal of Palliative Nursing, 14(4), 189–194.
Wicki, M. T. (2015): Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung. Handlungsbedarf und Massnahmenvorschläge. Bericht im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG. Unter Mitarbeit von Simon Meier, Judith Adler und Georg Franken. Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Download unter: d_bericht_pc_behinderung (2).pdf.
Wicki, M. T. (2016a): Qualitätssicherung der palliativen Pflege und Betreuung in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. In: palliative ch, 3, 12–16.
Wicki, M. T. (2016b): Withholding treatment and intellectual disability: Second survey on end-of-life decisions in Switzerland. In: SAGE Open Medicine, 4, 1–6. Doi: 10.1177/2050312116652637.
Wicki, M. T. (2018): Advance care planning for persons with intellectual disabilities. In: GeroPsych: The Journal of Gerontopsychology and Geriatric Psychiatry, 31(2), 87–95.
Wicki, M. T. (2020a): Medical End-of-Life Decisions for People with Intellectual Disabilities in Switzerland: Third Survey. In: Journal of Policy and Practice of Intellectual Disability, 17(3), 232–238. DOI: https://doi.org/10.1111/jppi.12340.
Wicki, M. T. (2020b): Soziale Netzwerke von älteren Personen mit Behinderung in Wohneinrichtungen. In: Zeitschrift für Heilpädagogik, 8, 393–399.
Wicki, M. T. (2021): Physical health of aging people with intellectual disability in residential homes in Switzerland. In: SAGE Open Medicine (in print).
Wicki, M. T. & Hättich, A. (2017): End-of-life decisions for people with intellectual disability – a Swiss survey. International Journal of Developmental Disabilities, 63(1), 2–7.
Wicki, M. T. & Meier, S. (2015): Mit Leitlinien die Selbstbestimmung stärken? Effekte von Leitlinien auf Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende. In: Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 84(1), 34–45.
Zimmermann, M., Felder, S., Streckeisen, U. & Tag, B. (2019): Das Lebensende in der Schweiz. Individuelle und gesellschaftliche Perspektiven. Schwabe Verlag.
Monika T. Wicki, Prof. Dr. phil.
Sie arbeitet seit 2010 an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik, Zürich. Ihre Forschungsschwerpunkte sind Erwachsene und alte Menschen mit Beeinträchtigung, Urteilsfähigkeit und Palliative Care sowie seit 2019 auch Special Needs Educational Governance.
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