Mit diesem Beitrag nehme ich Sie, verehrte Leserinnen und Leser, mit auf eine Reise. Es ist eine Reise, die mit einer nachhaltigen, aber wegweisenden Irritation begann und mit neuen Erkenntnissen endete. Ich lasse Sie Anteil haben an dem Weg, der mich in das Feld der Kinderhospizarbeit führte, um Antworten zu suchen auf die Frage, was das „Recht des Kindes auf den Tod“ sein könnte, das von Janusz Korczak (1878/79–1942) im Jahr 1919 ausgerufen wurde. Wie das mit besonderen Reiseüberlegungen so ist, wurzeln die Ideen viel tiefer als der eigentliche Reisestart. Wir dürfen daher gemeinsam im Jahr 2006 beginnen.

Irritation
Es war einmal in einem Hörsaal an der Katholischen Universität Eichstätt-Ingolstadt, als der Professor in einer unserer ersten Pädagogik-Vorlesungen unsere uneingeschränkte Aufmerksamkeit erhielt, indem er den – wie er sagte – „wohl dunkelsten Satz der Pädagogik“ ankündigte. Wir waren alle sehr gespannt. Es folge ein in der Tat außergewöhnlicher Satz: „Das Recht des Kindes auf den Tod.“ Ob ich ihn damals als dunkel empfand, vermag ich nicht mehr zu sagen, aber er irritierte mich nachhaltig und wurde für mein weiteres Leben wegweisend. Das Kind hat wohl ein Recht auf das Leben, dachte ich. Vor dem Hintergrund dessen, dass ich vor dem Studium der Sozialen Arbeit eine Ausbildung zur Erzieherin absolviert und als solche gearbeitet hatte, schien mir der Inhalt noch unerklärlicher. Aber meine Neugierde war geweckt. Wie hieß der Pädagoge, zu dem dieser Satz gehörte? Ich hatte mitgeschrieben: Janusz Korczak stand auf meinem Blatt. Ich wollte mehr erfahren von diesem Menschen, der vor 100 Jahren eine für mich so radikale und merkwürdige Forderung aufgestellt hatte.

Spurensuche
Ich bin in Polen geboren, habe dort meine ersten acht Lebensjahre verbracht. Bis zur Korczak-Initiation im Eichstätter Hörsaal 2006 hatte ich von ihm noch nie gehört. Auf die Neugierde folgten Nachfragen im polnischen Familien- und Freundeskreis: Das, bekam ich zu hören, war ein bekannter polnischer Jude, der im Konzentrationslager Treblinka ermordet wurde. Darüber hinaus wurde es mit Beschreibungen seiner Vita schon schwierig. Auch in meiner Ausbildung zur Erzieherin Ende der 1990er Jahre war Janusz Korczak nicht Teil des Wissenskanons. Maria Montessori, Friedrich Fröbel, Johann Heinrich Pestalozzi und viele andere Denkerinnen und Denker von Bildung und Erziehung – kein Korczak. In den letzten 15 Jahren ist der Name des polnisch-jüdischen Schriftstellers, Kinderarztes und Pädagogen erfreulicherweise durch die zunehmende Beschäftigung mit Kinderrechten immer prominenter geworden: Es führt kein Weg an Korczak vorbei – dem Vorreiter der Rechte von Kindern. Die Darstellung seiner Biografie in diesem Beitrag führt uns zu weit und wäre eine andere Geschichte. Aber einen kleinen Ausflug in das Leben und Wirken dieses Jahrhundertpädagogen müssen wir uns gestatten, um den Weg in die Kinderhospizarbeit nachzuvollziehen, den ich gewählt habe.
In das Zentrum unseres kleinen Exkurses stellen wir die „Magna Charta Libertatis“ – das von Janusz Korczak 1919 ausgerufene Grundgesetz für das Kind. Darin postulierte er drei Grundrechte: das Recht des Kindes auf seinen Tod; das Recht des Kindes auf den heutigen Tag und das Recht des Kindes, so zu sein, wie es ist. Diese drei Grundrechte ordnete er 1929 unter das Recht des Kindes auf Achtung. Gemeinsam mit seinen Kolleginnen Maryna Falska (1877–1944) und Stefania Wilczyńska (1886–1942) sowie Kindern der von ihnen geleiteten Warschauer Waisenhäuser lebte Korczak die demokratische Grundhaltung seiner Pädagogik bis zu ihrer Deportation und Ermordung am 5./6. August 1942 im deutschen Konzentrationslager Treblinka.
Im Kern der Pädagogik Korczaks stand sein Wunsch, die Anliegen der Kinder gleichberechtigt zu denen der Erwachsenen zu behandeln und die Willkür Kindern gegenüber zu begrenzen. Sein pädagogisches Menschenbild kann auf die prägnante Formel „Kinder werden nicht erst Menschen, sie sind es schon“ zusammengefasst werden. Er sah das Kind bereits als einen vollständigen und nicht zukünftigen Menschen, der ein Recht auf Rechte hat und damit als Mitbürger an der partnerschaftlichen Ausgestaltung des gemeinsamen Lebens mit Erwachsenen in demokratischer Gemeinschaft beteiligt werden muss. In den beiden international bekannten Warschauer Waisenhäusern – in denen unter anderem Jean Piaget hospitierte– wurde Demokratie nicht gespielt, sondern ernsthaft und konsequent praktiziert. Selbst im Warschauer Ghetto – unter schrecklichsten und verzweifelten Bedingungen – hielt Korczak die demokratischen Strukturen für die Erwachsenen und Kinder bis zum Schluss aufrecht.

Anknüpfungen
Im weiteren Studienverlauf absolvierte ich – zunehmend interessiert an den Themen Sterben, Tod und Trauer – ein Praktikum in einem ambulanten Hospiz. Die dort gemachten Erfahrungen und Reflexionen wirkten über mein Studium hinaus und ich begann wieder an den im ersten Semester gehörten Satz anzuknüpfen, der das Recht des Kindes auf den Tod proklamiert. Meine Recherchen führten mich zu Schriften von Franco Rest und Ferdinand Klein, welche erste Verschränkungen der Korczak’schen Pädagogik mit Fragestellungen des Sterbens von Kindern bereits in den 1970er Jahren wagten. Auch im von Sven Jennessen, Astrid Bungenstock und Eileen Schwarzenberg veröffentlichten Forschungsbericht zur ersten empirischen Auseinandersetzung mit der Kinderhospizarbeit (als Buch im Jahr 2011 im Kohlhammer Verlag erschienen: Kinderhospizarbeit: Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven) stieß ich auf eine kurze Sequenz, in der Janusz Korczaks Pädagogik Erwähnung fand.
Mit zunehmender Vertiefung in sein Leben und Werk wurde ich darauf aufmerksam, dass es über dieses rätselhafte Recht des Kindes auf den Tod so gut wie keine Auseinandersetzung in der Korczak-Besprechung gab. Das Recht auf den Tod wurde meistens als ein Recht auf Leben umgedeutet. In seiner wortwörtlichen Weise fand es keine Beachtung. Das wiederum fand ich beachtlich. Ebenso die Erkenntnis, dass Rechte von sterbenden Menschen meistens als Rechte von erwachsenen Sterbenden besprochen wurden und es zur Perspektive von Kindern kaum Forschungsarbeiten gab. Ich entschloss mich, diesen Leerstellen meine Aufmerksamkeit zu schenken. Ich hatte mein Dissertationsthema gefunden. Oder das Thema mich.

Antwortsuche
Erste Fragen, Skizzen und Überlegungen wurden vor dem Start meines Vorhabens mit Personen aus dem Hospizumfeld auf Sinnhaftigkeit und Umsetzbarkeit diskutiert. Mit der Wahl meiner Forschungsmethodologie, der Grounded Theory, folgte ich methodisch ihren Gründungsvätern Anselm Strauss und Barney Glaser, welche die Grounded Theory in den 1960ern im Kontext der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod in amerikanischen Krankenhäuern entwickelt hatten. Wie gestalten Erwachsene die Krankheits- und Sterbephasen von Kindern im Kinderhospiz-Bereich und welche Position kommt den Kindern dabei zu? Welche Umgangsweisen prägen das Miteinander von Erwachsenen und Kindern im Kinderhospiz-Bereich? Was beeinflusst die Wahrnehmung und Interaktion mit Kindern im Kinderhospiz? Kann Janusz Korczak, der als Ausnahmepädagoge den Tod des Kindes zum Ausgangspunkt seiner Pädagogik der Achtung machte, zu einem sensiblen Gesprächspartner für die Kinderhospizarbeit werden? Diese Fragen wurden zum Zentrum meines Erkenntnisinteresses.
Ich begab mich für meine Forschung in das Feld der Hospizarbeit und absolvierte einen Kurs für ehrenamtliche Kinderhospizhelfer*innen. Die Teilnahme an Supervisionen und Teamsitzungen, eigene ehrenamtliche Tätigkeiten, informelle Gespräche und Treffen im Hospizumfeld, der Besuch von Fachtagungen und die Teilnahme an Fortbildungen im Kontext von Hospizarbeit boten mir vielfältige Möglichkeiten für teilnehmende Beobachtungen und Mitschriften, ergänzten meine Literaturarbeiten und die bewusst verabredeten 21 Gespräche. 15 Gespräche führte ich in Deutschland und sechs Gespräche im hospizlichen Umfeld in Polen. Ich sprach u.a. mit betroffenen Eltern, Koordinatorinnen und Ehrenamtlichen der Kinderhospizarbeit, Seelsorgern, Bestattern, Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen. Flankiert wurden die real stattfindenden Gespräche von einem andauernden Zwiegespräch mit Janusz Korczak: Mithilfe der Tausenden von Seiten der 16 Band starken Gesamtausgabe seiner Schriften (Janusz Korczak: Sämtliche Werke) reflektierte ich das Gelesene, Beobachtete, Gesagte.

Erkenntnisse
Zwei unterschiedliche Umgangsweisen der Erwachsenen mit dem Kind konnte ich im Kinderhospizbereich beobachten, wovon die erste die dominantere war: ein partnerschaftlich-partizipativ-kooperativer Umgang mit den Kindern. Es zeigten sich auch Umgangsweisen Kindern gegenüber, die als ängstlich und unsicher bezeichnet werden können, aber diese konnte ich nur selten beobachten. Vorwiegend offenbarte sich mir eine Haltung Kindern gegenüber, die sich durch partnerschaftliche Kooperation, offene Kommunikation und höchstmögliche Beteiligung auszeichnet. Das Kind wird den Erwachsenen zu einem Partner in Unsicherheit und sie beziehen es, sofern es ihnen und ihrer Situation entsprechend möglich ist, soweit aktiv in Überlegungen und Handlungen ein, wie es dem kindlichen Gesundheits- und Entwicklungsstand angemessen erscheint.
Auf die Frage, ob das von Korczak beschriebene Recht des Kindes auf den Tod in einem so sensiblen Bereich wie der Kinderhospizarbeit nicht zu Unverständnis oder gar zu Ablehnung führen würde, antworteten mir die Gesprächspartner*innen und Eltern lebensverkürzend erkrankter oder verstorbener Kinder, dass eine große Würde in diesem Satz liege. Gedeutet wurde das Recht auf unterschiedliche Weise: Kinder, so die meisten befragten Erwachsenen, hätten grundsätzlich das Recht auf den Tod als ein Lebensereignis; ob im eigenen Leben oder im Leben nahestehender Menschen. Den Geschwistern wurde beispielsweise ermöglicht, beim Sterben des Bruders bzw. der Schwester dabei zu sein, das verstorbene Geschwisterkind zu berühren oder an der Beerdigung teilzunehmen.
Für die von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffenen Kinder wird das Recht auf den Tod beispielsweise zu einem Recht auf das Sprechen über den (bzw. ihren möglichen und/oder nahenden) Tod. Unterstützt und begleitet von den Erwachsenen nehmen sie beispielsweise altersunabhängig an Arztgesprächen teil, in welchen die Diagnose und die Therapie besprochen wird. Sie erhalten eine sachgerechte und ihrem Entwicklungsstand angemessene Erklärung ihrer Situation, geben selbst eine Rückmeldung und Einschätzung zum Therapieverlauf, regeln bei Absehbarkeit des nahen Todes ihre persönlichen Angelegenheiten oder teilen ihre Wünsche bezüglich der Gestaltung der Trauerfeier mit. Sind die Kinder aufgrund fortgeschrittener Erkrankung nicht mehr sprachfähig, versuchen die dem Kind nahen Erwachsenen die Wünsche und Bedürfnisse stellvertretend für die Kinder zu interpretieren und durchzusetzen. Dabei ist für die deutsche Kinderhospizarbeit folgende Feststellung wichtig: Das Recht des Kindes auf den Tod ist kein Recht des Kindes auf aktive Sterbehilfe. Korczak selbst äußerte sich zur aktiven Sterbehilfe, aber er distanzierte sich kritisch von ihr. Er nahm sich – wie bei vielen anderen Grenzthemen auch – die Freiheit des unzensierten Gedankens. Letztendlich lehnte er die Euthanasie als Mord und als ein Un-Recht ab. Seiner Meinung nach hat der Mensch – und damit auch das Kind – ein Recht auf den eigenen und individuellen Tod, aber in dem Sinne, dass dieser das Leben auf natürliche Weise beendet. Für Korczak war der Tod ein geheimnisvoller Vorgang im Leben von Menschen sowie das Leben selbst. Tod und Leben galt es zu achten und in Mitmenschlichkeit zu begleiten. Der Tod steht nicht in Opposition zum Leben, sondern war für ihn ein herausforderndes Lebensereignis. Der Pädagoge Korczak und das Recht des Kindes auf den Tod verweigern die Argumente für aktive Sterbehilfe an Kindern. Diese Art der Interpretation des Rechts des Kindes auf den Tod kann sich mit der Pädagogik Korczaks nicht legitimieren lassen.
Die Reaktionen und Rückmeldungen der Kinder, von denen meine Gesprächspartner*innen berichteten und die ich beobachten konnte, zeigen uns, dass man ihnen einen realistischen Umgang mit Sterben, Tod und Trauer zumuten kann. Sie machen uns Mut, Kinder zu beteiligen und ihnen mit Offenheit und Ehrlichkeit zu begegnen. Dadurch können Erwachsene einer Situation gerecht werden, die sich für alle Betroffenen durch Unsicherheit und Grenzerfahrungen auszeichnet. Erwachsene und Kinder sind im Bereich der Kinderhospizarbeit in besonderer Weise aufeinander angewiesen: Die Erwachsenen benötigen für angemessene Entscheidungen und Handlungen die Rückmeldung der Kinder, und die Kinder brauchen von den Erwachsenen die Anerkennung und Achtung ihrer Expertenschaft. Im Kinderhospizbereich tragen die Erwachsenen ihren Möglichkeiten entsprechend Sorge dafür, dass Kinder das Recht darauf bekommen, sich bezüglich der Themen Sterben, Tod und Trauer mitzuteilen. Auch dies ist eine Form des Rechts des Kindes auf den Tod. Der Ausschluss dieser Themen wird mit einer Verhinderung von Lebensbewältigung gleichgesetzt, weil den Kindern dadurch wesentliche Erfahrungsmöglichkeiten auch für Erziehung und Bildung verschlossen werden würden. Es sei Diebstahl, so ein Vater im Gespräch, seine Tochter aufgrund ihrer Erkrankung im Alltag einzuschränken. Sie behauptete sich mit ihren sieben Jahren als Torwartin einer Fußballmannschaft. Und diese körperliche Betätigung mache ihr Freude, stärke ihr Selbstvertrauen, gebe ihr Mut und ganz viel Kraft, so der Vater. Auch wenn ein Restrisiko aufgrund ihres Zustandes bleibe, sagte der Vater: Er könne seine Tochter nicht in Watte packen und einschließen. Er spreche aber auch offen mit ihr über die aktuelle Situation und ihre Erkrankung. Die aktive Auseinandersetzung mit Todesthemen durch Kinder und Erwachsene kann als eine notwendige Antwort auf die Todestatsache angesehen werden. Damit wird das Recht des Kindes auf den Tod auch zu einer Pflicht für Erwachsene, die dazu angehalten sind, Kinder an diese lebensbestimmenden Themenstellungen heranzuführen.
Beeindruckt hat mich während meiner Zeit im Feld der Kinderhospizarbeit, dass im Kern der Haltungen und Handlungen kaum ein Unterschied gemacht wird zwischen Kindern und Erwachsenen. Das Lebensalter der Menschen dient zwar als wichtige Größe für die konkrete Gestaltung der hospizlichen Prozesse und Angebote, nicht jedoch für die grundsätzliche Inanspruchnahme des Rechtes auf eine Auseinandersetzung mit dem Tod. Das Recht des Menschen auf den Tod kennt keine Altersgrenze. Die Kinderhospiz-Bewegung, ihre Pädagogik und ihr Menschenbild verdeutlichen für mich, dass das Aushalten von Grenzsituationen, die nicht überwunden werden können, durch das Eingehen einer Partnerschaft und das Wagnis von offener Kommunikation mit dem Kind möglich wird. Die sterbenden Kinder werden – so sie das möchten – zu partnerschaftlichen Begleitern der Erwachsenen, der Eltern und Geschwister in der Bewältigung dieser gemeinsamen existenziellen Lebensphase.
Die Kinderhospiz-Bewegung ist aus einer demokratischen Bewegung heraus entstanden und bildet eine solche auch ab. Sie schafft mit ihren Handlungsansätzen und Haltungen gemeinschaftliche Bildungs- und Erfahrungsräume für Erwachsene und Kinder gleichermaßen. Die Bildung, die den Kindern und Erwachsenen innerhalb eines gelebten partnerschaftlichen Verhältnisses zukommt, befähigt beide zum Umgang mit Unsicherheit und Grenzerfahrung – die großen und die kleinen Menschen. Dies ist im Vergleich zur gängigen pädagogischen Praxis, so wie ich sie erlebt habe und erlebe, der Situation entsprechend gezwungenermaßen innovativ. Die Kinderhospiz-Bewegung kann in meinen Augen als Streiterin für eine notwendige sensible und inklusive Pädagogik verstanden werden.
Die Besuche, Beobachtungen und Gespräche im Kinderhospizbereich haben mir gezeigt, dass die Erwachsenen es gemeinsam mit den Kindern in einer „Partnerschaftlichkeit in Unsicherheit“ versuchen sollten, die das Kind weder überfordert noch ausschließt. Auch wenn es schwierig ist. Jeder andere Weg hat sich in meiner Wahrnehmung als noch schwieriger für alle Beteiligten offenbart. Es wird mit keinem anderen Weg einfach werden, aber Handeln mit den Kindern zusammen ist notwendig.
Mit Korczaks Grundrechten lässt sich ein Dreiklang nachzeichnen, der seine Pädagogik um die Phänomene Freiheit, Zeitlichkeit und Individualität herum gruppiert. Das erste Recht (Recht auf den Tod) beschreibt das Freiheitsgewähren der Erwachsenen Kindern gegenüber, das zweite Recht (Recht auf den heutigen Tag) verdeutlicht das Eingebundensein des Kindes in eine konkrete Lebenszeit, und das dritte Recht (Recht auf So-Sein) überführt die Freiheitsgewährung und die Lebenszeit des Kindes ins Konkrete eines individuellen Lebens. Die Kinderhospiz-Bewegung (be)lebt diese drei Rechte jeden Tag aufs Neue.

Agnieszka Maluga, Dr. phil.
Agnieszka Maluga hat eine Vertretungsprofessur für Soziale Arbeit und Diversität an der Hochschule Augsburg inne und ist Vorsitzende der Deutschen Korczak-Gesellschaft e.V. Ihr Buch über Janusz Korczaks Pädagogik der Achtung in der Kinderhospizarbeit ist 2020 im Verlag Julius Klinkhardt erschienen und wird auf Seite 89 besprochen.
a.maluga@t-online.de