Willi ist nun schon elf Jahre alt. Ich finde, dass vieles über die Jahre einfacher geworden ist. Das eine oder andere wird jedoch auch schwieriger, wenn sich langsam entwickelnde Kinder groß werden. Außer der Zunahme des Körpergewichts empfinde ich zum Beispiel die Zunahme des Windelinhaltes als durchaus unpraktisch.

Gerne lasse ich Willi seinen eigenen Rhythmus beim Lernen, allein schon, weil ich nicht mehr die Kraft habe, ihm unrealistische Therapieziele zu setzen. Aber beim Thema Sauberkeit versuche ich tatsächlich seit vielen Jahren die Sache voranzutreiben – allerdings mit mäßigem Erfolg. Wir sind natürlich nicht allein mit diesem Problem. In den einschlägigen Selbsthilfe-Foren für Spezialkinder ist das regelmäßig Thema. Und regelmäßig gibt es auch Mega-Zoff – nämlich immer dann, wenn andere Eltern sich damit brüsten, es wäre allein ihr Verdienst, dass ihr Kind mit Trisomie 21 mit drei Jahren keine Windel mehr trage und dass das überhaupt ganz einfach sei, wenn man es nur richtig mache.

Unweigerlich fühlen sich Familien, bei denen es nicht ganz einfach klappt, wie Versager.

Bei uns ging beim Thema Toilette bis jetzt GAR NICHTS, ganz einfach. Ich erinnere mich genau, wie machtlos ich allein bei dem Versuch war, Willi dazu zu bringen, sich ganz kurz auf die Toilette zu setzten. Schon bei dem Wort Toilette schmiss er sich auf den Boden und es wurde geschlagen, getreten und geschrien. Wegen des ständigen Misserfolgs und des unerträglichen Affentheaters lagen natürlich auch meine Nerven blank. Wenn ich auch sonst nie aggressiv wurde, ballte ich irgendwann beim bloßen Gedanken an die Toilette oder vollgekackte Windeln schon die Fäuste. Als Willi fünf Jahren alt war, war ich kräftemäßig kaum noch in der Lage, ohne Hilfe einer weiteren Person, Willis kotverschmierten Hintern zu säubern, ohne einen mittelgroßen Kollateralschaden anzurichten.

Wenn Willi etwas lernen soll, was ihn nicht interessiert, müssen wir immer eine Situation schaffen, in der er – durch das von uns erwünschte Verhalten – einen direkten Mehrwert erlangt. Das war im Fall der Toilette besonders schwierig, weil sie schon mit reichlich negativen Empfindungen allerseits besetzt war. Dann las ich ein Buch über Autismustherapie, sparte einige Wochen meine Nerven, in denen ich nicht versuchte, Willi aufs Klo zu nötigen und startete das Projekt: Die Toilette ist toll!

Ich stellte den CD-Player ins Bad und es gab von dem Tag an Musik erstmal nur auf der Toilette. Das war hart für uns alle, denn es fiel eine von Willis Hauptbeschäftigungen tagsüber weg: nämlich das Musikhören. Wenn Willi sich nur ganz kurz aufs Klo setze, glich es Geburtstag und Silvester zusammen: Wir jubelten und klatschten, wir machten Seifenblasen, drehten Partymusik auf und verteilten Gummibärchen. Es muss ein sehr skurriles Spektakel gewesen sein. Willi war zwar schwer genervt, dass er sich für den Spaß auf die Toilette setzen musste, aber er wollte all das so gerne, dass er es bald tatsächlich tat! Als er sich ans Draufsetzen gewöhnt hatte, konnten wir das vollkommen überdrehte Theater schnell ausschleichen und es genügte, dass nur die Musik angemacht wurde: Willi hockte zehn Minuten zufrieden im Schneidersitz auf dem Klo.

Und nun zum „Geschäft“

Der nächste Schritt war, dass Willi auch sein „Geschäft“ verrichtete: Diesmal starteten frenetischer Applaus und Seifenblasen, wenn er „etwas gemacht“ hatte. Über die folgenden Monate und Jahre, in denen wir gefühlt 100 verschiedene Aufsätze, Treppchen und Halterungen an- und abbauten und in denen sich gefühlt literweise Urin auf den Boden ergossen hat, weil Willi grundsätzlich oben drüber strullte, schafften wir es, eine Toilettenroutine soweit zu etablieren, dass Willi uns mit mäßiger Gegenwehr auf die Toilette folgte und dort tatsächlich freiwillig saß und auch etwas hineinmachte. Eine Windel brauchte er aber weiterhin.

Willi gehört leider nicht zu den Menschen, die nur einmal täglich abführen. Und selbst wenn er morgens in die Toilette abgeführt hatte, erlöste uns das nicht von der Panik, er könnte unterwegs – außerhalb unseres Hauses – die Windel übervoll machen. Je später der Tag wurde, umso größer wurde unser Druck, zurück nach Hause zu kommen. Wir lernten, mit Argusaugen Willis Mimik zu interpretieren, um zu sehen, wann er kurz davor war zu drücken, um mit ihm auf die Toilette zu sprinten. Solche Systeme haben den Nachteil, dass man sich praktisch niemals entspannen darf oder gar den Großeltern ein Abendbrot mit dem Kind überlassen kann, ohne die Angst, dass es plötzlich hinten aus der Windel eine Portion Wahnsinn holen könnte.

Willi ohne Windel

Jeden Sommer startete ich mehrfach bei uns im Garten oder an einsamen polnischen Ostseestränden den Versuch, Willi ohne Windel laufen zu lassen – allein, damit er seine Wahrnehmung schulen kann. In der Tasche habe ich dann ein paar Handschuhe und ein Tütchen für Hundekacke für den Notfall, und so manches Würstchen habe ich seitdem aus dem Meer gefischt. Besonders fällt mir bei diesen Experimenten aber auf, dass Willi seinen Urin nur in kleinen Portionen abgibt. Auch wenn ich ihn am Strand zwinge, jede halbe Stunde mit mir ein paar Schritte ins Wasser zu gehen und zu pullern, macht er schon wenige Minuten später einen feuchten Fleck in den Sand. Ich habe wirklich viele Hosen und Unterhosen für Willi, aber an einem einzigen Nachmittag ohne Windel bei uns im Garten – und sie sind allesamt nass! 

Als Willi acht Jahre alt war, beschloss ich mit ihm zum Thema Sauberkeit einen dreiwöchigen Aufenthalt in einer Sozialpädiatrischen Klinik zu machen, in der die Erzieherin meines Vertrauens schon zwei Jahre zuvor gesagt hatte, Willi bräuchte keine Windel mehr. In der ersten Woche wurde unsere Toilettensituation beobachtet. Dann eröffnete man mir, dass sie gerne einen Intelligenztest machen würden, um Willis Entwicklungsalter zu bestimmen, um dann sagen zu können, ob er überhaupt schon in der Lage sei, von der Windel wegzukommen. Die Testung erstreckte sich über zwei volle Wochen und raubte mir den letzten Nerv. Jeden Tag hatten wir Sitzungen, in denen Willi im Stuhl festgeschnallt am Tisch sitzen musste und Bausteine aufeinanderstellen oder auf Bildern zeigen sollte, was Mann oder Frau war oder ob etwas auf, unter oder neben etwas anderem lag. Der reine Horror für Willi UND mich!

Die Psychologin war ohne mich nicht in der Lage, Willi zur Kooperation zu bewegen. Für Willi gab es ja auch keinen ersichtlichen Grund, weshalb er die Bausteine aufeinanderlegen und nicht gegen die Fensterscheibe werfen sollte. Immerhin durfte er ja sogar zurück zu Mama, als er in der ersten Sitzung den gesamten Materialienkoffer der Psychologin mit Hunderten von Kärtchen und Plättchen vom Tisch gerissen hatte: Ein echter Mehrwert! Also saß ich daneben und lobte Willi überschwänglich für den Versuch, mitzuarbeiten und verteilte Salzbrezel für jede sinnvolle Kooperation. Im Abschlussgespräch eröffnete man mir, dass man schwer sagen könnte, ob Willi fähig sei, ohne Windel auszukommen, da sein Entwicklungsstand in den verschiedenen Bereichen sehr unterschiedlich sei. Ich habe noch nie so viel Stress gehabt für so wenig Erkenntnisgewinn! Seitdem haben wir das Sozialpädiatrisches Zentrum nicht mehr betreten.

Tatsächlich war es der Punkt, an dem Willi begann, wiederholt in seine volle Windel zu greifen, an dem ich unsere Toilettentherapie zu Hause erneut revolutionierte und schwerere Geschütze auffuhr. Wir begannen ein erfolgreiches großes Geschäft in die Toilette mit Fernsehen zu belohnen – ansonsten blieb die Glotze aus. Da Willi allerdings oft z. B. während des Abendbrotes in die Windel machte und direkt danach ein zweites Mal in die Toilette, brachte das auf Dauer nicht den gewünschten Effekt. Außerdem wurde Willi dadurch bestraft, falls er wider Erwarten am frühen Abend einmal nicht abführen konnte. Wenn er dann vorm Schlafen in die Toilette machte und begeistert „Fernsehen“ gebärdete, leuchtete ihm nicht ein, warum er nicht glotzen durfte.

Ich begann die Regelung, dass nach dem Essen nur Fernsehen geschaut werden durfte, wenn er am Abend nicht eingekotet hatte. Das System blieb Willi allerdings bis zuletzt unklar und meinem Mann und den Großeltern ebenfalls. Über zwei Jahre kamen wir kaum voran und der Toilettengang blieb weiter sehr stressig. Also gingen wir wieder zur direkten Belohnung über: Wenn Willi sich auf die Toilette setze, durfte er das iPad haben und darauf seine Filme sehen. Wenn er abführte, durfte er danach das Tablet noch eine halbe Stunde zur freien Verfügung haben. Das half.

Ein Meilenstein!

Mittlerweile sieht es so aus: Wenn vorher Stuhlgang in der Windel war, gibt es kein iPad oder Fernsehen mehr für den restlichen Tag. Willi hat das endlich verstanden! Tatsächlich geht bei uns das große Geschäft nun fast immer in die Toilette, was wirklich ein Meilenstein ist! Willi zeigt auch keine große Abwehr mehr, wenn er zur Toilette muss – meistens reicht es ihm, zwei- dreimal laut zu schreien. Er sagt sogar mit Gebärden oft an, wenn er abführen muss. Leider wird er von anderen dabei in der Regel nicht verstanden. Manchmal macht er sich schon ganz selbstständig auf den Weg zur Toilette. Nur darf man das nie verpassen, denn das Abwischen gehört noch nicht zu seinen Fähigkeiten! 

Unser einziger Verbündeter beim Toilettentraining ist die Schule. Dort hat Willi gelernt, sich vorzubeugen beim Drücken, sodass tatsächlich alles INS Klo geht, HURRA! Außerdem sind wir als Eltern sensibilisiert worden, Willi Privatsphäre zu wahren und das Thema nicht mehr in Willis Gegenwart offen zu besprechen. Auch haben wir es übernommen, die Toilettentür zu schließen, bis Willi ruft, wenn er fertig ist – oder das wenigstens meint.

Ich kann heute mit Sicherheit sagen, dass Willi in der Lage ist, Stuhlgang zu kontrollieren und er führt mittlerweile sogar auf auswärtigen Toiletten ab, was wirklich ein enormer Fortschritt ist. Allerdings bezweifle ich, dass Willi seine Blasenentleerung wirklich kontrollieren kann, z. B. kommt beim Lachen immer etwas Urin. Und bis heute lässt Willi nur portionsweise Wasser, ich muss ihn dazu mehrfach auffordern und er muss sich regelrecht konzentrieren, um es herauszupressen. Mir persönlich kommt das höchst merkwürdig vor. Ich könnte nicht zwischendurch stoppen. Aber es scheint bei Willi nun mal so zu sein. 

Man könnte eine Kontrastmitteluntersuchung der Blase im Krankenhaus machen, aber ich fürchte, der Auffand würde den Erkenntnisgewinn wieder bei weitem überschreiten. Ich hoffe einfach darauf, dass Willis Blasenmuskulatur irgendwann von selbst gereift sein wird, sodass auch die nassen Windeln – wenigstens tagsüber – der Vergangenheit angehören werden. Wenn es richtig gut läuft, passiert das sogar, bevor Will das Thema Sexualität für sich entdeckt.

Damit werden wir dann wieder für eine ganze Weile genug Herausforderungen haben, sodass wir nicht den Jakobsweg wandern müssen …